Jag tänker ofta på vem jag hade kunnat vara. Hur jag hade känt inför mitt jag och mitt liv, om jag inte hade behövt svara på alla frågor i möten med kommunala LSS-handläggare. Frågor som insinuerade att jag inte behövde ha kläder med knappar på mig, eftersom jag inte kan knäppa dem själv. Vad hade jag kunnat göra om jag alltid hade kunnat lita på att jag kommer att kunna äta frukost och lämna hemmet på dagarna?

Jag borde inte ens ha behövt tänka så, för mina mänskliga rättigheter till självbestämmande och samhällsdeltagande regleras enligt lag. Genom insatsen personlig assistans enligt LSS. Men jag har lärt mig av erfarenhet, att detta att en lag finns betyder mycket lite. Men att det betyder allt hur lagen tolkas och vilken politisk vilja och ekonomiska resurser som finns för att förverkliga den.

Vad hade det blivit av mig, om jag inte hade hört mediala och politiska beskrivningar av sådana som mig som betungande för samhällsekonomin? Jag vet inte.

Jo, en sak kanske jag vet. Min masteruppsats handlar om de som vuxit upp på institutioner för barn med normbrytande funktionalitet, eftersom den rättighet som jag kämpade för att få ta del av inte fanns då när de var barn. Uppsatsen hade inte handlat om det om jag skrivit den i en annan tid. Jag ville förbereda mig – förstå vad jag hade att vänta mig, om rätten till personlig assistans skulle fråntas mig. Jag visste att det hände mina arbetskollegor, vänner och personer jag inte alls kände. Jag visste att det stavades husarrest, kontrollförlust och kränkningar av den personliga integriteten. Jag vet att det händer just nu.

Alla dessa upplevelser har lämnat mig med en rädsla som aldrig går ur kroppen och en vrede inför att argumentationen från institutionssamhället fortfarande ekar runt om oss. Att mina mänskliga rättigheter är kostnadsfrågor. Mitt liv försumbart. Men uppsatsarbetet lämnade mig också med förvissning. Det är möjligt att åstadkomma något som en knappt kan föreställa sig. Den personliga assistansen var en utopisk tanke för många innan LSS-lagen infördes. Det var en utopi som många var övertygade om kunde realiseras, som den om åtta timmars arbetsdag eller kvinnlig rösträtt.

Idag är vi på många sätt tillbaka där det började, bland husarrest och institutioner och beskrivningen av en mänsklig rättighet som utopisk - trots att personlig assistans är en lagstadgad rättighet.

Jag vet inte vad det skulle blivit av mig om den inte funnits.

Jag vet vad det blivit av mig för att den misstänkliggjorts och förvägrats mig och andra.

Därför vet jag att jag måste försvara den.

Christine Bylund, Umeå

Artikel uppdaterad:
2018.08.28