Jonas krönikor
Jonas Franksson är skådespelare, debattör, fd programledare för Cp-magasinet och styrelseledamot i Stil. Han skriver om allt från personlig assistans till Michael Jacksson. Allmänna regler
Torsdag 2 Sep
Nystart för krönikesamlingen ink. ”Alla är Handikappade” av Adryan Linden
För några år sedan åkte jag mycket tåg. Det var på den gamla goda tiden när man fortfarande kunde åka tåg. Jag trivdes med det, även om tågen även då oftast var försenade. Vad man än gör på tåget (jag brukade mest sova) så färdas man ändå framåt. Efter att nu ha sovit i tre dagar, däckad av ett virus,(eller om det är försäkringskassans och kommunernas nedmontering av assistansreformen, jag vet inte) så surfar jag in på Stils hemsida och ser att Min blogg har bytt namn till Jonas Krönikor. Min gamla blogg har alltså rättat sig efter mitt tempo (att skriva långt och sällan) och blivit en krönikesamling istället.
Detta är alltså något av en ny nystart för blo.. krönikesamlingen. Och vad är en bättre start än att lämna ordet till min gamla vän och trätobroder Adryan Linden som levererar ett lysande påhopp på utilitarismen och ett mindre lysande påhopp på mitt förra blogginlägg.
Adryan och jag har haft en diskussion kring mitt förra inlägg. Även om vi värderar frågan om språkets betydelse olika så vill jag understryka att jag medvetet aldrig ägnar mig åt (som Adryan skriver) kvasidebatter. Det har jag inte tid till eftersom jag skriver så långsamt. Mitt förra inlägg handlade framför allt om identitet, och jag är övertygad om att identiteten har en väldigt viktig realpolitisk betydelse. På vilket sätt vill jag återkomma till när febern gått ner.
Är ni förresten intresserade av fler lustmord på utilitarismen så rekomenderas författaren Lars Gustafssons artikel i Expressen om Torbjörn Tännsjös senaste bok. Denna artikel är definitivt överkurs och kan vara svår att ta sig igenom, men det är en överkurs som jag tror att många läsare av denna blo.. krönikesamling är intresserade av.
Om ni nu undrar hur dessa attacker mot utilitarismen kan vara förenliga med krönikesamlingens public service- och objektivitets krav så vill jag bara säga att dessa krav endast handlar om politik inte filosofi. Jag kommer att fortsätta angripa utilitarismen här eftersom det är en funktionshinderfientlig filosofi, men jag kommer att göra det ur ett socialliberalt, frihetligt socialistiskt, värdekonservativt och gråsossigt perspektiv. Se det som ett löfte.
Nu får Adryan ordet.
Alla är handikappade
Det diskuteras ständigt om vilken term som bäst beskriver oss funktionsnedsatta som grupp och vem eller hur många som verkligen är handikappade. Är detta verkligen viktiga saker att tjafsa om? Nej, det är tidsödande saker att syssla med eftersom det vi handikappade behöver är realpolitik, inte kvasi-debatter. Fokus bör ligga rätt. Den verkliga debatten borde därför utgå ifrån att alla människor är handikappade.
1859 skrev Darwin ”Om arternas uppkomst” och la medvetet eller omedvetet grunden till socialdarwinismen, men föga uppmärksammad blev skriften ”Inbördes hjälp” skriven 1886 av den ryska naturforskaren Peter Kropotkin, där han tar avstånd från darwinismens idé om ”kampen för tillvaron” och hävdar att det inte är den starkes rätt utan solidaritet som driver evolutionen framåt. I flera exempel visar Kropotkin på hur individer inom olika djurarter faktiskt inte konkurrerade med varandra. Fantastiska berättelser redovisades så som blinda pelikaner som matades av andra artfränder och hur djur på savannen kategoriskt brukade offra sig för andra svagare individer när rovdjur anföll.
Men låt oss för en stund återigen prata om människor och flytta oss bakåt i tiden, till bibliska tider när Moses och judarna i trettio år irrade runt i öknen oförmögna att hjälpa sina lyta och sjuka eftersom allt då bara handlade om överlevnad. Missnöjda med vanmakten att inte kunna behandla sina sjuka och gamla som annat än värdelöst skräp började judarna, som alla andra folkgrupper att drömma om trygghet och möjlighet till solidaritet. Den civiliserade världen hägrade helt enkelt och strävan efter att hitta landet med mjölk och honung blev den då unga folkgruppens ledstjärna ut ur öknen och handikappförtrycket.
Trenden fortsatte, städer bildades. Tidigare hade den ömkansvärda människan redan börjat sätta på sig kläder, elden hade besegrats och hjulet uppfunnits så att den ömtåliga människan. Nej, den handikappade människan skulle kunna fortsätta växa och frodas. Vanligtvis brukar man prata om hur krig och annat elände utvecklade människan. Nej, den uppfattningen är inget annat än en fördom, det var efter slagfälten som civilisationen formades och det var städernas och nationernas förmåga att ta hand om sina krigsskadade som gjorde att man överlevde.
Att idén om att vi alla är handikappade sällan pratas om i det kulturella finrummet och knappast lär bli en artikel på någon av landets tidningars ledarsidor beror på många saker, men en sak är säker och det är utilitarismens roll i det hela.
Utilitarismen var och är det filosofiska fröet som nazisternas utrotningspolitik fritt kunde växa ut från. Devisen ”största möjliga lycka åt största möjliga antal” gjorde det möjligt för Hitler att skapa syndabockar och skylla de tyska arbetarnas misär på judarna och handikappade. Att moderna filosofer så som Torbjörn Tännsjös och Peter Singer är utilitarister samtidigt som de ihärdigt argumenterar för både selektiv abort och dödshjälp kommer inte som en överraskning utan är en logisk konsekvens av deras utilitarism.
Summan av kardemumman i den här texten är att politiker men främst gemene man i årets valrörelse måste återta moralen och ideologin från extrempartierna genom att på allvar inse att handikappspolitik faktiskt handlar om oss alla eftersom den alltid ställer den moraliska frågan: vilken värld vill vi leva i?
Adryan Linden
Adryan är en handikappspolitisk-debattör, livskonstnär och en av de ursprungliga initiativtagarna till marschen för tillgänglighet. Han är ständigt aktuell med den civilisationskritiska och uppmärksammade crip theory kortfilmen "Paria".
Fredag 20 Aug
Jag är handikappad
Bengt Elmen´s inlägg om kampanjen ”Ingen är perfekt” fick mig att börja fundera över hur vi benämner oss själva. Jag känner mig inte bekväm med vår nuvarande terminologi. ”Personer med funktionsnedsättningar ” låter så distanserat och negativt. Jag ska förklara hur jag menar.
Ordet personer har jag inget emot, men sedan börjar det bli problematiskt. Först har vi ordet med. Jag brukar säga att jag är en man, jag säger inte att jag är en person med manlig könstillhörighet. Jag skulle kunna säga så om jag hade en väldigt stor distans till min könstillhörighet, men det har jag inte.
Jag säger inte heller att jag lever jag med ett faderskap. Jag säger att jag är pappa. Att leva med ett faderskap låter som att man bär omkring på en stor börda. Jag har respekt för att man kan känna så, men det är inte så jag känner.
Jag säger inte att jag är en person med en funktionsneds... Jo, det gör jag visst det. Jag gör det för att man ”ska” säga så.
Jag har full respekt för alla er (jag vet att ni är många) som vill signalera en distans till er ”diagnos”, men jag vill inte det. Jag förstår alla er (jag vet ni är ännu fler) som säger ”jag är i första hand man/kvinna, inte min funktionsnedsättning”, men jag känner inte så. Jag menar att min funktionsnedsättning har betytt mer för vem jag är, hur jag tänker och hur jag lever mitt liv, än mitt kön.
Jag kan inte förhålla mig till en stor del av min identitet som något som katten har släpat in. Jag vet att utan min funktionsnedsättning så skulle mitt liv har sett så totalt annorlunda ut att det inte längre skulle ha något med det liv jag lever att göra. Det skulle vara ett helt annat liv. Därför vänder sig hela mitt jag mot att distansera mig mot min funktionsnedsättning. Jag använder uttrycket ”med funktionsnedsättning” när jag jobbar, men aldrig privat.
Nu till själva ordet ”funktionsnedsättning". Jämfört med vem är jag funktionsnedsatt? Mina ben är funktionsnedsatta jämfört med min mammas ben, som är funktionsnedsatta jämfört med min frus ben, som är funktionsnedsatta jämfört med Karolina Klufts, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med Usain Bolt, vars ben är funktionsnedsatta jämfört med en gepards. När blir man funktionsnedsatt?
Jag saknar ett bra ord. Ett neutralt ord, som kvinna, svart, homosexuell. Ja, man kanske till och med får önska sig ett ord som ger kraft. Ett ord som innehåller en positiv värdering.
Så läser jag en text i Expressen skriven av min vän och kollega Adryan Linden, en artikel som handlar om ”personer med funktionsnedsättningars” frånvaro i den politiska debatten. Men han skriver inte så, istället använder han orden ”funktionshindrad” och ”handikappad”. Handikappad - detta ord från den funktionshinderpolitiska stenåldern, detta ord som jag inte kan se utan att få en dålig smak i munnen, jag förstår först inte varför han använder det ordet. Men så minns jag plötsligt text som författaren Peter Pohl skrev till en ungdomsantologi som jag arbetade med:
”(...) att ordet handikapp skulle komma från engelskans ”cap in hand”, som syftar på tiggarsituationen: tiggaren som står där vid sidan av vägen med mössan i framsträckt hand. Dessbättre är detta en missuppfattning. Ordet är direkt hämtat till svensk stavning från ”hand in cap”. Det syftar på precis motsatt situation: i forna tiders duster, kunde det hända att styrkeförhållandet mellan de två stridande var så ojämnt att känslan för rättvisa stördes. Då fick den överlägsna parten stoppa den ena handen i en mössa, hand-in-cap, eller en ficka, bakbinda ena armen eller liknande. Det var alltså fråga om att förse den överlägsne med ett hinder så att de stridande blev mera jämställda.
Mycket länge behöll ordet handikapp denna betydelse: ett hinder för den som annars är klart överlägsen. Löpare i elitklass fick starta ett stycke bakom amatörerna. När laget från division 1 mötte ett lag från division 2 , så ställde det bättre laget upp med en eller två spelare mindre. Schackspelaren från eliten fick redan från början ställa undan någon pjäs i partier mot vanligt folk.
Jag tycker att den här skillnaden i betydelse är viktig. Det är viktigt att veta att ett handikapp inte redan genom sin språkliga härledning utrustar en funktionshindrad människa med tiggarmössa, som ska sträckas fram mot en förbiskyndandefolkström. Det är viktigt att veta att härledningen handlar om att det är den överlägsne som har försetts med ett hinder”.
Det kanske är så att vi har utraderat den benämning som gav oss styrka? Det kanske är så att det är ordet ”handikappad” jag har sökt efter? Det kanske är så att jag, trots allt, är handikappad?
Onsdag 11 Aug
Lär av eliten
Jag har försökt koppla bort så mycket som möjligt de senaste veckorna. Försökt vila lite. Fast helt bortkopplad har jag inte varit. Varje morgon när jag vaknat i sommarstugan har jag tagit min gamla mobil, letat efter täckning och surfat in på ”Full Delaktighet” för att se vad mina kollegor skrivit. Med djup tillfredsställelse har jag tagit del av den brännande kritiken av nedskärningarna av den personliga assistansen och den diskriminerade otillgänglighet som vi fortfarande har runt omkring oss.
Det var bara ett och ett halvt år sedan som flera av oss som skriver på den sidan försökte skriva ett gemensamt uttalande om neddragningarna av den personliga assistansen. Det vi lyckades ena oss om var mesigare och tunnare än vad försäkringskassan skrev i sitt remissvar i samma fråga. Det måste verka fullständigt absurt för er som följer den bloggen, men så var det. Efter att ha kompromissat fram och tillbaka i tre veckor fanns det till slut bara en liten tumme kvar.
Detta skulle inte kunna hända idag. Vad Erik Ljungberg (redaktören) har åstadkommit med den bloggen (utan att jag tror att han varit riktigt medveten om det) är att han har knutit Independent-Living-Rörelsen, DHR, Ifa och Moomsteatern närmare varandra. Fått oss att samsas under samma tak, fått oss att se att vi tillhör samma lag, fått oss att tala med samma röst.
Det finns en del kritik som brukar dyka upp när det gäller vårt engagemang, kritik som också har ventilerats angående Full Delaktighet. Den ser ut såhär:
1) Vi funkisar är mycket sämre än andra diskriminerade grupper (HBT, kvinnor, personer med invandrarbakgrund osv) att nå ut med vårt budskap.
2) Personer med rörelsehinder är en elit inom rörelsen som tar fokus från andra funktionsnedsättningar.
Jag brukar tänka att denna kritik tar fokus från det som är viktigt. Nu blir jag nästan förbannad. Det är ju uppenbart att den skickligaste lobbygruppen av alla diskriminerade grupper de senaste fyra åren varken har varit HBT-rörelsen eller kvinnorörelsen, utan personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Ingen annan grupp har de senaste åren lyckats stärka sin röst på så många olika arenor samtidigt, både medialt, politiskt och kulturellt. ”Köping” lockade miljonpublik. Föreningen JAG dominerade fullständigt på Almedalsveckan (att det inte vann utmärkelsen som årets lobbygrupp kan bara bero på att de vunnit den tidigare). Glada Hudik och Moomsteatern ligger i topp när det gäller uppmärksamheten kring kultur och underhållning skapad av personer från diskriminerade grupper. Förutom dessa finns Grunden, Radio DV, Svenska Downföreningen, för att bara nämna några i högen av föreningar och sammanslutningar som slår sig in på de olika samhällsarenorna. Personer med intellektuella funktionsnedsättningar tillhör helt enkelt Sveriges lobby-elit just nu.
Varför har då grupper med intellektuella funktionsnedsättningar lyckats så bra? Jag kan se att de har varit bättre på tre områden:
1) Att göra uppoffringar. Jag har två karaktärsdrag (som jag tror att jag delar med många av mina rörelsehindrade vänner och kollegor) som ofta står i vägen för mig. Jag är ganska bekväm och lite gnällig. Det är som det är. Jag har ofta ont. Samtidigt vet jag att om man ska komma någonstans så måste man våga offra sin bekvämlighet.
Jag tror att de allra flesta av de medlemmar (de flesta med omfattande funktionsnedsättningar) från föreningen JAG som jag träffade förra året i EU-parlamentet Strasbourg upplevde bussresan dit som väldigt fysiskt påfrestande, men de var där, hur många vet jag inte, men vi fyra från Stil kände oss väldigt små i jämförelse
2) Stolthet. Man fokuserar inte på sin diagnos, skyller inte på den, ser inte ner på den, utan står fullt ut för den man är och känner stolthet.
3) Organisationstillhörighet. Jag vet inte med 100% procents säkerhet, men jag får intrycket av att man låter inte organisationstillhörighet stå i vägen för det man vill uppnå, utan man solidariserar sig med varandra.
Det sista har vi andra varit dåliga på – det har ofta bara blivit just en tumme kvar när vi ska samarbeta. ”Full Delaktighet” kanske inte kan påverka en hel valrörelse, men vi har redan sett hur viktig sidan har varit för att samla oss alla under ett och samma tak. Det kommer att stärka oss i kampen och kanske kan vi snart vara där våra kamrater redan är.
Tisdag 13 Jul
En ny väg framåt
Onsdag, mitt i Almedalsveckan. Jag tränger mig in på ett knökfullt seminarium med titeln ”Hur mycket får mänskliga rättigheter kosta?” i regi av DHR. Jag förstår intresset, frågan är brännhet. Den största politiska chocken vi har upplevt i år var när vi förstod att man skulle använda Ytterbergs enorma utredning om att se otillgänglighet som diskriminering till att ytterligare utreda kostnaderna. Trots att man ratificerat FN konventionen rörande personer med funktionsnedsättningar, och alltså förbundit sig att följa den.
Det är klart att det är ett hån. Det kanske är bra för motståndsandan att få svart på vitt att vårt medborgarskap och våra rättigheter inte väger lika tungt som andras, men det är tufft för själen.
Politik är sällan är så tråkigt som månaderna innan ett val. Om politiken vanligtvis kan liknas vid en sjudande, het kittel av röster, rörelser, åsikter och betänkanden, så klibbar allt ihop till en kall och färglös gröt vid den här tiden.
Vi som dagligen utsätts för diskriminering och förtryck, vi vilkas liv verkligen påverkas av den politiska verkligheten, försvinner ur debatten och ersätts av barnfamiljer och villaägare. Komplexiteten byts ut mot enkla slogans, allt reduceras till ett jippo.
Den sk. handikapprörelsen är rikligt representerad i Almedalen i år, men det verkar vara extremt svårt att nå fram i större skala (undantaget är föreningen JAG som verkligen lyckas ta plats).
Det politiska ointresset syns också på DHR:s debatt. Där sitter fem representanter från olika funkisförbund, en före detta handikappombudsman, en proffslobbyist samt ordföranden för Svensk Handel. Ingen politiker är där överhuvudtaget. Jag känner att jag längtar bort.
Jag längtar till Sydafrika, och det beror inte bara på fotbolls-VM. Jag minns när jag för tre år sedan besökte kollegor för den Sydafrikanska Funktionshinderorganistationen DPSA i Free State, en av Sydafrikas provinser. Vi var tre personer från den svenska handikapprörelsen där och de bjöd oss på en middag. På den middagen kom också premiärministern för hela Free State. Jag tar det igen; DPSA hade alltså fått premiärministern för hela provinsen att komma och äta middag med tre obetydliga svenskar.
Vår resa avslutades med ett möte i Pretoria. Där fick vi, tre obetydliga svenskar, ett två timmar långt möte med ministern som hade huvudansvaret för hela den sydafrikanska handikappolitiken i regeringen. Självklart hade han en egen funktionsnedsättning och var dessutom handplockad från DPSA.
Man kan fråga sig om det rörde om ett missförstånd. Om de trodde att vi var några andra, några som hade makt. Men jag var med om samma sak när jag fem år tidigare reste runt i Sydafrika tillsammans med ett gäng ungdomar från ungdomshandikappförbunden. Första dagen den resan besökte jag parlamentet och fick bevittna ett möte där man i ett slutet rum diskuterade en skola för alla. Hur kommer det sig att DPSA i Sydafrika blivit en självklar del av den politiska processen?
På DHR:s seminarium i Almedalen pratades det strategier. Det talades om att gå från patient till medborgare, om att se sig som fullvärdig medborgare och inte bara någon som som har det bra med tanke på ens egna förutsättningar. Att definiera sig själv utifrån det samhälle man lever istället en utifrån sin diagnos. Allt detta är självklart för DPSA och allt det har man lyckats med. Det finns en medvetenhet om att man har en gemensam historia och man känner en självklar stolthet över den man är.
Även om alla som satt i panelen på det där Almedalsseminariet var överens om att är dags att vi överger den medcinska modellen och börjar definiera oss som medborgare fullt ut, så var det någonting som inte stämde. Där satt fem personer som sa sig vilja göra upp med diagnos-tänket. Fem personer från fem olika organisationer som definierar dem utifrån vilken del av deras kroppar som inte fungerar.
Men vad spelar det för roll om det är dina ben, ögon eller öron som inte fungerar? Vi vill ju samma sak. Det här har DPSA förstått, man är en medborgarättsrörelse som samlar alla som möter samma diskriminering. Där ingår synskadade, döva, rörelsehindrade och intellektuellt funktionshindrade. Där ingår inte medicinförbunden av det enkla skälet att de vill andra saker, att de prioriterar andra frågor. Så har man också blivit en stark rörelse som politikerna räknar med. Ringer DPSA så ställer man upp, behöver man personer med egen erfarenhet i regeringsarbetet så vet man vad man hittar dem.
Jag säger inte att personer med funktionsnedsättningar har det bättre i Sydafrika än i Sverige, så är det inte. Men lek med tanken på hur långt vi skulle kunna nå om alla som vill bli fullvärdiga medborgare skulle samla sig under ett tak. Tänk er vilken kraft vi skulle få, vilka resurser och vilken expertis vi skulle ha. Tänk på hur långt vi skulle kunna nå. Frågan är bara - vill vi? Vågar vi?
Torsdag 24 Jun
Ett klassiskt stridsrop i midsommarnatten
Det finns många som tycker att vår insamling till Kronprinsessan, som jag skrev om i mitt förra inlägg, är något som känns nytt och fräscht. Inte bara att själva aktionen är rolig utan också att kritiken av företeelsen Välgörenhet är modern.
Eftersom det snart är midsommarafton tänkte jag nu bjuda er på lite klassikerläsning som helgunderhållning. Håll till godo:
"Falk spratt till då han genom det öppna fönstret fick höra ett åkdon stanna på gatan, och tvenne
fruntimmersröster, som han trodde sig känna igen,
öppna följande samtal:
-- Det här huset ser bra ut.
-- Ser det bra ut? frågade det äldre fruntimret.
Jag tycker det ser förskräckligt ut.
-- Jag menar att det ser bra ut för vårt
ändamål. Vet kusken om det bor några fattiga här i huset?
-- Inte vet jag det, men det tror jag man kan
svära på!
-- Det är synd att svära, så det behövs inte!
Var så god och vänta på oss nu medan vi gå upp
och tjänstgöra.
-- Hör du, Eugenie, ska vi inte stanna och tala
vid barnen först här nere, sade revisorskan Homan
till fru Falk.
-- Jo, det ska vi göra! Kom hit, min lilla gosse; vad heter du?
-- Albert! svarade en liten urblekt sexåring.” (...)
- Vill du ha en slant då, min gosse?
-- Jaa!
-- Jag tackar, ska man säga! (...)
De gingo upp för trapporna och stego in i det
stora rummet utan att knacka.
Snickaren tog till hyveln och angrep en kvistig
bräda, så att fruntimren måste skrika för att kunna göra sig hörda.
-- Är här någon som törstar efter frälsning och
nåd? skrek fru Homan, under det fru Falk blåste
i rafraichisseuren över barnen, vilka började skrika av svedan i ögonen.
-- Bjuder fruntimret på frälsning? frågade
snickaren, som gjorde ett uppehåll i arbetet. Var har fruntimret fått den ifrån? Kanske det finns välgörenhet också, och förödmjukelse, och högfärd? Va! (...)
Nå, ska det bli någon välgörenhet av nu, så passa på medan jag vänder ryggen till, ty den sanna välgörenheten sker i hemlighet. Men öva den på barnen för all del, de kan inte försvara sig; men kom inte till oss! Ge oss arbete, om ni behagar, och lär er att betala arbetet, så behöver ni inte ränna omkring på det där sättet!”
Dessa stycken är hämtade från August Strindbergs bok Röda Rummet från 1879. Samhällskritiken i den boken anses föråldrad, men just det här utdraget är fortfarande lika aktuellt. Skillnaden är att det är snickarna i Vita bergen (scenen i boken utspelas på denna del av Söder i Stockholm) som ger pengar till oss och att de gör det via insamlingar i tv, inte hembesök. Det är fortfarande barnen, som inte kan försvara sig, som är måltavlan när man ska samla in pengar, för att väcka sympati och medlidande. Och snickarens slutsats är tyvärr lika dagsaktuell den. Ge oss arbete och lär er betala för arbetet istället. Så sant, så sant.
Vår kritik mot välgörenhet är alltså inte unik. Märkligt bara att man måste gå tillbaka till en 130 år gammal text för att få eldunderstöd.
Rättvisa är dock ingenting man får, det är något man tar. Man kan inte bara vänta på att andra ska ge det man behöver. Konversationen mellan snickaren och välgörenhetstanterna avslutning är ett stridsrop för oss, att med oss ut i midsommarnatten och vidare in i framtiden.
Det kommer en dag, då det blir än värre, men då, då komma vi ner från Vita Bergen, från Skinnarviksbergen, från Tyskbagarbergen, och vi komma med stort dån som ett vattenfall, och vi ska begära igen våra sängar.
Begära? Nej, ta!
P.S. Det där med sängar ska inte tolkas bokstavligt. Snickaren ville ha bekvämlighet. Vi behöver annat; frihet, rättvisa, integritet, tillgänglighet, assistans osv.
Måndag 14 Jun
Kära Victoria -en bröllopsspecial (i repris)
Det är bröllop. Stan gör sig redo. Folk frågar mig om jag känner brudgummen, vi är ju uppväxta i samma by. Men jag känner honom inte, kan faktiskt inte ens minnas att jag har träffat honom, men min mamma har en gång pratat med hans pappa i telefon.
Däremot har jag haft visst samröre med bruden. Vi har samlat in pengar till varandra. Hon via Kronprinsessans fond, jag via Unga Rörelsehindrades fond ”Stackars Victoria”.
En gång i tiden blev våra insamlingar väldigt uppmärksammade. Så är det inte längre. Den enda tidning som har hört av sig till mig angående ”Stackars-Victoria-fonden” i år är den gamla vänstertidskriften ”Folket i Bild”. Kanske är det lika bra. För som jag säger i ”Folket i Bild intervjun” (som inte har blivit publicerad än): ”Jag tycker hela bevakningen av bröllopet är ganska larvig men jag blir inte så provocerad av den. De använder i alla fall inte sin makt för att sprida fördomar om den grupp som jag tillhör”.
Annat var det förr. Då försatte inte hovet och Radiohjälpen ett tillfälle att utmåla oss funkisar som en svag grupp som allmänheten i sin godhet kunde skänka några slantar, så att vi någon gång per år skulle få uppleva nåden att få skumpa runt på en hästrygg.
När vi för exakt tio år sedan presenterade vår fond (där vi alltså samlar in pengar till Kronprinsessans fritid med argumentet att hon också, i och med sin roll som kronprinsessa, är rörelsehindrad) så väckte det en väldig uppståndelse. Och när journalisterna några år senare snokade reda på att både jag och Daniel Westling kom från Ockelbo så visste de inte till sig av glädje.
Jag blev tillfrågad av Aftonbladet att skriva en artikel om fonden - med Ockelboanknytning. Det blev ett öppet brev till Victoria som publicerades några dagar innan den första Marschen för Tillgänglighet gick av stapeln, i augusti 2003. Det kändes symboliskt. Vi ville ju inte ha några allmosor, bara våra medborgerliga rättigheter.
Det var länge sedan, men brevet har fortfarande sina poänger. Med inspiration från Expressen, som förra veckan publicerade sin bröllopsspecial från 1976 i dess helhet, kommer här hela brevet i repris. Se det som min alldeles egna ”bröllopsspecial”.
Och (för trogna läsare av denna blogg) ja, jag har publicerat detta brev på denna blogg en gång förut; vid förlovningen för ett och ett halv år sedan. Denna blogg är dock inte bara pålitlig public service när det gäller opartiskhet och saklighet. När sommaren kommit så kan man också lita på att sommarrepriserna kommer som ett brev på posten.
Kära Victoria
Eftersom din pojkvän kommer ifrån min uppväxtort Ockelbo, och eftersom du liksom jag har tillbringat delar av din semester där, så passar jag på att skriva några rader till dig nu när sommaren börjar lida mot sitt slut. Du kanske inte känner mig till namnet, men du och jag samlar in pengar till varandra. Du genom din fond som ska främja funktionshindrade barns och ungdomars fritid, jag som ordförande i förbundet Unga Rörelsehindrade genom vår fond ”Stackars Victoria” som ska främja din fritid. Vi har ännu inte fått in lika mycket pengar till dig som du har fått till oss. Bara sextusen kronor kan du söka från vår fond, men låt dig inte nedslås av det. Jag vet att du har ett brett folkligt stöd och jag vet också att många tycker synd om dig. Förklaringen är nog snarare att vi inte har lika stora möjligheter att marknadsföra vår fond, inte ens Arla supportar den.
Vi har ganska många likheter du och jag. Vi är födda samma år, du växte upp i ett slott, jag i ett kråkslott. Vi har båda en medfödd rörelsebegränsning, du i egenskap av att vara kronprinsessa, jag i egenskap av att ha ett rörelsehinder.
När du började samla in pengar till mig så började jag samla in pengar till dig. Och nu har du alltså dina svärföräldrar i Ockelbo och har börjat hänga där ibland. Min pappa och två av mina syskon bor i Ockelbo så jag är också där med jämna mellanrum. Ockelbo är ett relativt bra ställe att vara på både om man är kronprinsessa eller har ett rörelsehinder. Det är någorlunda lätt att få vara ifred för dig och det är någorlunda tillgängligt för mig. Fast eftersom du bryr dig så mycket om oss med rörelsehinder, kanske du skulle kunna fixa så vi får tillgängliga bussar. Det är ju gratis att åka lokalbuss i Ockelbo, som du vet. Och det är ju trist att några inte kan använda dem.
Att växa upp i Ockelbo med ett rörelsehinder är väl ungefär lika jobbigt som att växa upp någon annanstans med ett rörelsehinder, d v s ganska jobbigt. För mig var det ett helvete ibland, men något bra har jag fått med mig: känslan av att inte vara speciellt annorlunda.
Visst kunde vissa vara jävligt taskiga, visst hände det ofta att man inte tog hänsyn till mina behov. Men jag stod på samma nivå som alla andra. Jag upplevde inte att någon såg ner på mig.
Äldre människor kunde tycka synd om mig och jag fick lite pengar i små blommiga kuvert av ”majblomman” vid terminsavsluten. Jag minns såna saker med stort obehag, men det var enskilda händelser, man kunde skaka av sig det. Det var värre med föräldraföreningen RBU:s radiohjälpsinsamling till rörelsehindrade barn som ägde rum när jag gick i åttan. Jag minns hur det var att sitta i matsalen på Perslundaskolan och framför sig ha ett mjölkpaket med en bild på en pojke som sitter i rullstol och fiskar, och under honom en text med uppmaningen att skänka pengar. Jag minns mina kamraters sneda leenden, jag minns att helt plötsligt var vi inte på samma nivå längre. Helt plötsligt var jag inte som alla andra, jag var pojken som fiskade på bilden, jag var en sån som inte hade någon meningsfull fritid. Skillnaden mellan mig och mina kamrater växte för varje dag som kampanjen pågick. Jag var lättad när kampanjen var över. Jag visste inte då att jag några år senare skulle få vara med om samma sak årligen, och att det var du som skulle ligga bakom det.
Jag har sett dig en gång i Ockelbo. När jag var på väg till min farmors grav svischade du förbi i en bil. Jag önskar att jag hunnit stoppa dig så att jag hade kunnat förklara vad din insamling gör med människors attityder och med vårt självförtroende. Vi hade kunnat sätta oss på serveringen vid Sjöbacken där jag tror att du har varit. Jag hade kunnat berätta för dig att pengar ibland kan göra mer skada än nytta. Jag hade kunnat berätta om min rädsla för att ännu fler personer ska börja tycka synd om mig och inte kunna se att jag är på samma nivå som andra.
Jag skulle förklara att varje gång jag eller mina kamrater ser något om fonden på tv eller på mjölkförpackningar så känns det som att du trampar på vårt människovärde.
Jag skulle också berätta att det finns folk som tycker att vi var taskiga mot dig när vi instiftade vår fond. Folk som tycker synd om dig och menar att du inte vet vad du gör, som om du vore mindre vetande fast du är fullvuxen. Det är samma attityd som folk kan ha gentemot mig. Vi skulle ha skrattat åt att det finns så mycket fördomar gentemot oss. Sen skulle vi bestämma oss för att vi inte ville spä på dessa fördomar mer, att vi ville förändra världen så att vi blev mer jämlika i stället för tvärtom. Och så hade vi lagt ner våra respektive fonder och gått till Sadelmakaren och festat upp alla pengar som fanns i dem. Och morgonen därpå hade vi båda vaknat upp i en något bättre värld.
Fotnot: Pengar till Kronprinsessan Victorias fritid sätts in på Pg 85 89 20-2. Märk talongen ”Stackars Victoria”.
P.S. Sadelmakaren är numera nedlagd. Vi får gå på Baren iställlet. ”Stackars-Victoria”-fonden ska dock fortfarande finnas kvar. Ett bra sätt att uppmärksamma bröllopet är att sätta in pengar på postgirot ovan. D.S.
Onsdag 2 Jun
Ett skepp kommer lastat med konflikt, inflytande och makt
Tidigt på måndag morgon läser jag att israelisk militär har kapat hjälpsändningen ”Ship to Gaza”. Människor har dödats, då fortfarande oklart hur många. Sedan läser jag att religionsforskaren Mattias Gardell befinner sig på det skepp där skottlossningen har skett. Jag blir orolig, nästan rädd. Mattias Gardells och mina vägar har korsats några gånger, inte så att vi känner varandra, men vi har suttit i samma panel på någon konferens, vi har suttit vid samma bord på krogen och en gång, för länge sedan, så sov vi i samma tält. Ändå känns det som jag känner Mattias Gardell. Han är en person som är djupt engagerad mot olika typer av förtryck, som lever för någon slags kamp. Jag upplever att Mattias Gardell har den typ av människosyn som är självklart inkluderande och att han lätt kan identifiera och förstå alla typer av förtryck. Jag tror inte att Mattias drivs av att göra gott utan istället drivs av att göra det som är rätt - och i min värld är det en stor skillnad.
Ett dygn senare läser jag att Mattias och hans fru är oskadda. De sitter fängslade. Det är en stor lättnad. Jag vet att Mattias Gardell är relativt van vid skarpa situationer. Detta får mig att vid frukostbordet börja fundera kring vilka olika slags kamper vi bedriver. För jag tycker ändå att jag viger mitt liv till en slags kamp.
En kamp för: att vi med olika typer av funktionsnedsättningar ska inse att vi tillhör en naturlig mångfald, att vi inte har några fel, att vi ska kunna leva de liv vill leva, att vi ska kunna fungera i samhället som vilka som helst. Att det egentligen inte finns någon skillnad på oss och andra, men att vi har en kollektiv erfarenhet, en gemensam historia som inte skrivits ner, men som måste berättas.
Den kampen handlar om assistans och tillgänglighet, men den handlar om något mer också. Något som man kanske skulle kunna kalla för en kamp för värdighet, men det är också en kamp för makt. Makt över våra egna liv, men också makten över det samhälle vi lever i. Att våra erfarenheter faktiskt ska spela roll, i hela samhället.
Vår kamp skiljer sig inte från andra förtryckta gruppers, mer än på ett plan. Det finns inga konflikter.
Jag gillar inte att bråka med andra, tycker inte om att ha ovänner. Personkonflikter finns det alldeles för mycket av. Men det finns andra typer av konflikter. Konflikter som rör idéer, som rör inflytande och rätten att få ha problemformuleringsprivilegiet. Kamper som inte innehåller sådana konflikter är nästan omöjliga att föra och ännu svårare att vinna.
Varför kapade Israel ”Ship to Gaza”? För att de är ett hot förstås. För att de har makt att förändra. För att de med sin insats kan få ett reellt inflytande. Det är fruktansvärt att människor har blivit dödade. Jag hoppas att vi i vår kamp aldrig behöver komma dit. Men jag hoppas samtidigt att vi kommer att vakna ur den konsensusdröm som vi nu lever i, för den kommer aldrig att ge oss reell makt över våra liv eller ett reellt inflytande i samhället.
För några dagar sedan gick politiker med makt att förändra först i VÅR marsch för tillgänglighet, samtidigt som de sa att frågan måste utredas på nytt. Några dagar tidigare stod de i riksdagen och sa att de utvecklar den personliga assistansen, när det faktiskt är helt uppenbart att reformen håller på att urholkas. Det är fina bilder av vad den konfliktlösa kampen kan leda till.
I sådana stunder kan jag avundas Mattias Gardell. Inte för hans upplevelser på båten, men för att han är med och organiserar något med som får betydelse. Något som har sprängkraft att faktiskt förändra en del av världspolitiken.
Jag har inga anspråk att ändra världspolitiken. Inte nu i alla fall. Jag önskar bara att vi inte tackar ja när politikerna vill dansa med oss, för att sedan torka av oss och applådera snällt när de spottar oss i ansiktet. Jag vill inte ha något småkäbbel. Jag vill ha en ordentlig värderingskonflikt. Vi ska ta initiativet i debatten, vi ska sätta dagordningen, föra fram idéerna och diktera villkoren. För makt får man inte. Makt tar man och det är bara vi själva som kan göra det.
Onsdag 26 Maj
Tankar efter dagens debatt
Det låter som politikerna vill väl, men de skjuter bredvid målet. Problemet med instrumentet är inte i första hand de integritetskränkande frågorna. De är illa absolut. De ska inte finnas där. Men det största problemet med instrumentets utformning var att man bara räknade tid kopplat till olika aktiviteter och ingen tid däremellan. Ingen lever ett liv där man kastar sig från den ena aktiviteten till den andra utan att det går någon tid emellan. Att tvingas leva så är inte att leva som andra. Ingen assistent kan heller jobba så. Det är som att säga att en spärrvakt bara får betalt när han stämplar remsor, men inte när han väntar på resenärerna. Räknar man bara "aktiv tid" blir resultatet i slutändan att vi inte får de timmar som vi behöver för att leva våra liv.
Vad det gäller tillkännagivandet så är det ganska meningslöst så länge vi har två huvudmän, försäkringskassan och kommunen. Försäkringskassan kan alltid svära sig fria idag. De behöver bara säga att kommunerna ska ta över de som faller från deras bord. Samtidigt som kommunerna hänvisar till att LSS-kommittén sagt att staten ska det fulla ansvaret för den personliga assistansen framöver och därför inte ger oss de timmar som vi behöver. Om man bara hade kommit fram till två enkla saker så hade många av dagens problem löst sig.
Tänk om man kunde komma överens om detta. Det kan inte vara så svårt. Oppositionen säger att de vill göra detta idag. Frågan är bara vad de säger om de vinner valet.
Tisdag 18 Maj
Jag minns alla välvilliga politiker och hur de brukade ta på mig
Igår kom det ett pressmeddelande från Marschen för tillgänglighet: ”Lars Ohly och Maria Larsson deltar i marschen…” stod det i ämnesraden. Det första namnet förvånar mig inte. Jag gläder mig inte åt det heller. Det hade varit klart bättre om vänsterpartiet hade infört kravet på en lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering i sin valplattform, men det gjorde man inte. Lars Ohly pläderade tydligen inte för det heller. Men marschera det ska han.
Nej, jag är inte förvånad över att Lars Ohly tar chansen att ragga lite funkisröster till vänsterpartiet. Däremot höll jag på att trilla av stolen över det andra namnet i mailrubriken. Maria Larsson, ministern med ansvar för den svenska handikappolitiken, ska alltså marschera Varför har hon fått för sig det? Som jag kan se det finns det tre alternativ.
1) Maria Larsson ska ta tillfället i akt att presentera regeringens förslag på en diskrimineringslagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering.
2) Maria Larsson har tröttnat på att hennes kollegor i regeringen (Sabuni, Borg, Reinfeldt osv) inte gör något. Nu orkar hon inte längre och använder sitt deltagande i marschen som en protest. Hon vill med sitt deltagande visa att hon inte finner sig i att människor i Sverige diskrimineras med politikernas goda minne. ”Nu får det vara nog, jag skäms för att sitta i denna regering” säger hon på Sergels Torg den 29 maj.
3) Maria Larsson saknar totalt omdöme. Hon går och demonstrerar för något som hon och hennes kamrater (eller lagkamrater, som Göran Persson kallade sina ministrar) kan genomföra, borde genomföra och faktiskt redan skulle ha genomfört.
Det sista alternativet borde vi kunna avskriva, för ingen minister kan väl vara så förvirrad. Men det är nu som det där märkliga som kallas för den politiska verkligheten gör sig påmind. För... var det inte så att hennes ministerkollega Mats Odell marscherade med oss förra året?
Jo.
Var det inte så att jag och mina kamrater i Unga Rörelsehindrade redan för tio år sedan hörde Nyamko Sabuni säga att ”nu ska vi kämpa tillsammans mot all form av diskriminering”.
JO.
Har jag någonsin hört någon enda riksdagspolitiker som är emot en lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering?
NEJ!!
Tror politiker att de kan gå ut och demonstrera för något som de sedan aldrig genomför?
JA - DET ÄR JU FULLSTÄNDIGT UPPENBART!!!
Och plötsligt så hör jag den allra första politikern, som talade på den allra första marschen (hon var för övrigt miljöpartist):
”Åh, jag får sån livskraft av att se denna glädje. Jag hoppas att ni går den här marschen varje år” sa hon. Ja, så är det naturligtvis. Politikerna vill marschera med oss varje år. De tycker ju precis som vi. De vill ha livskraft. De vill ha glädje. De vill kramas.
Men kära politiker, ser ni inte att vi för länge sedan har slutat krama er tillbaka. Vi vill bara ha våra medborgerliga rättigheter. Det finns ett ord för att krama och ta på någon som inte vill.
Plötsligt ser jag titeln till mina memoarer framför mig (och jag sänder en tacksam tanke till författaren Kerstin Thorvall): ”Jag minns alla välvilliga politiker och hur de brukade ta på mig".
Fredag 7 Maj
Inför döden var vi alla lika
Så stängde man av Kims respirator. ”Kim fick dö med värdighet” skriver Aftonbladet, som om värdighet någonsin har varit viktigt för dem. Det är ändå inget jag blir förvånad eller ens speciellt upprörd över. Kvällstidningarna är som de är. Så länge en majoritet av svenska folket är positiva till dödshjälp medan politikerna är negativa, så blir dramaturgin lite för bra för att de ska kunna motstå den. Liten lidande människa mot stor kall politiker, mumma. Det var knappt tjugo år sedan som kvällstidningarna hjälpte Ny Demokrati till riksdagen genom att framställa detta lilla missnöjesparti som folkets röst mot det maktfullkomliga etablissemanget. Man skriver vad som helst som säljer, så länge det inte börjar gå emot tidsandan och ledningen måste dra i handbromsen. Expressens chefredaktör fick sparken efter löpsedeln ”UT MED DOM”. Det var en tydlig signal. Rasistkortet var inte längre användbart.
Nej, det är inte kvällstidningarnas artiklar som är det obehagliga i denna historia utan de mer ”seriösa” pressrösternas reaktion, och den riktning samhället nu håller på att ta.
Socialstyrelsens slutsats som vid första anblicken kan verka enkel och riktig; att vi själva ska välja om vi vill leva eller dö - skapar i praktiken en gungning i hela vårt värderingssystem. För några år sedan följde Svd med en rullstolsburen kille till Schweiz. Man skrev en stor artikel om hur han valde att avsluta sitt liv. Att Svd skulle följa en gående mans förberedelser inför sitt hopp från Västerbron hade varit otänkbart, oavsett hur djup depression han lidit av eller vilka psykiska smärtor han haft. Att på detta sätt skilja på folk och folk utifrån vilka hjälpmedel de använder är befängt, man bara skakar på huvudet. Men detta synsätt har nu legitimerats av socialstyrelsen.
För att riktigt illustrera det sluttande golv vi nu har hamnat på, så skriver samme Haverdahl som förra veckan jublade över socialstyrelsens nya riktlinjer, i onsdagens Svd om de för tidigt födda barnen, borde inte de också ha rätt att dö?
”I takt med att vi räddar allt yngre barn börjar vi se problem vi tidigare inte anat vidden av” säger professor Hugo Lagercrantz vid Karolinska institutet. Bland de exempel på problem som tas upp i artikeln finns astma, hjärnskador och näthinneskador som i värsta fall kan leda till blindhet. Ja, det låter ju onekligen som fasansfulla problem. ”Kanske har vi fokuserat för mycket på att rädda liv” konstaterar professor Orvar Finnström.
Men visst finns det skäl att rädda liv, förstår man sedan. Som exempel i artikeln framhålls Elin, tre år. Hon har nämligen ingen funktionsnedsättning alls, hon är bara lite kort men ska nog snart växa ikapp. Ett önskat liv således, och för att rädda sådana normater som Elin så får man kanske riskera att även en och annan funkis hålls vid liv.
(Denna text utgör tillsammans med delar av förra veckans text min första text på fulldelaktighet.nu Gå in och läs!)
Onsdag 28 Apr
Självmord som hyllas
Förra veckan lämnade mig alldeles tom. Därför blev det inget inlägg. Allt detta tjafs om Madeleine. Vuxna människor jagar ett par tills de tvingas separera och så sitter vi och läser skiten och tycker att det är spännande. Välkomna till tiotalet!
Under tiden fortsätter verkligheten, med det ständiga flödet av nyheter som berör fler än två familjer i stockholmsområdet och en norsk handbollsspelare. Igår kunde vi läsa om en nyhet som det skrevs om i så positiva ordalag att man kunde tro att det var något riktigt bra som hade hänt. ”Sjuka får avbryta medicinsk behandling som man upplever som meningslös”, så stod det. Det låter ju bra, det kan väl inte någon ha något emot?
Men vad innebär det här egentligen? Om man t.ex. vill stänga av sin respirator så ska man nu få göra det. När man säger ordet respirator tänker många på någon som ligger för döden. Men en respirator är egentligen bara ett vanligt hjälpmedel. Många använder respirator i sina vanliga liv, utanför sjukhusen. En människa måste andas för att kunna leva. För att kunna andas använder vi våra lungor. Har vi nedsatt lungkapacitet använder vi det tekniska hjälpmedlet respirator.
Det väsentliga är vad vi gör, inte hur vi gör det. Glasögon gör att vissa ser bättre, rullstolen gör att vissa förflyttar sig bättre, respiratorn gör att vissa andas bättre. Varför se i dimma när man kan se klart? Varför gå när man kan rulla? Varför andas med lungor som inte gör jobbet, när det finns maskiner som kan utföra samma sak mycket bättre?
Hindrar man någon att andas tillräckligt länge så dör denne. Då har man begått ett allvarligt brott. Det spelar ingen roll om människan själv har bett att om att få bli dödad. Stänger man av en människas respirator så dör denne. Då har man också begått ett allvarligt brott. Men från och med nu har, enligt socialstyrelsen, inte något brott begåtts om en person som använder respitator bett sin läkare att stänga av denna och läkaren uppfattar att detta är ett noga övertänkt beslut.
Alltså: jag får ingen hjälp att ta livet av mig, men mina vänner som använder det tekniska hjälpmedlet respirator kan alltså få det, om jag tolkar socialstyrelsen rätt.
I Sverige har man rätt att ta livet av sig. Denna rätt gäller självklart också oss som har en funktionsnedsättning. Men det svenska samhället ser varje självmord som ett stort misslyckande. Begår en brottsling självmord på ett fängelse så tillsätts en utredning för att se vad man har gjort för fel, var man har brustit, vad man skulle kunna ha gjort annorlunda. Detta gäller självklart även om ett självmord begås på ett sjukhus.
Men från och med nu ska detta alltså inte gälla personer som använder hjälpmedlet respirator.
Svd:s reporter Anna-Lena Haverdahl jublar åt detta . ”Idag ler nog Joakim Alpgård i sin himmel” skriver hon.”För fem år sedan tvingades han ta hjälp av självmordskliniken Dignitas i Schweiz för att avsluta sitt liv som fånge i sin egen totalförlamade kropp. I flera år berättade vi om hans kamp för ett värdigt liv efter bilolyckan där han bröt nacken efter att ha tävlingskört med en kompis. Olyckan krympte hans värld, från ett aktivt liv med familj, vänner och sportande till en evig väntan bakom ett skynke i ett grådaskigt sjukhusrum bland åldringarna på en geriatrisk klinik. Efter uppmärksamheten i medierna kom han till slut hem till en tillvaro med dygnetruntvård men livsgnisten återfick han aldrig. Till slut tog han sig med anhörigas hjälp till Schweiz för att få dö. Idag hade han inte behövt göra det. ”
Ok, låt oss tala om Joakim Alpgård. Låt oss tala om hur en kille som var väldigt fysiskt aktiv plötsligt blev totalförlamad. Låt oss tala om hur han inte fick tillräckligt med stöd att ta sig igenom detta trauma. Låt oss tala om hur han var tvungen att ligga på sjukhus i mer än ett år, utan att vara i behov av sjukvård, bara för att kommunen inte kunde ordna hans personliga assistans (se Tom Alandhs film ”Jocke heter Sussies man” för mer detaljer). Låt oss tala om vad det gör med en människa. Låt oss tala om hur den kamp med myndigheter som Joakim och hans fru var tvungen att föra tog knäcken på deras förhållande. Låt oss tala om att sådana omständigheter gör att en människa lätt tappar sin livsgnista.
Finns det något självmord som har blivit så glorifierat som Joakim Alpgårds? En småbarnsfar som inte fick den hjälp och de resurser han behövde för att klara av omställningen till sitt nya liv, så att han till slut kände att han inte orkade leva längre. Är det något positivt?
Det finns mycket att lära sig av Joakim Alpgårds självmord. För alla handläggare på försäkringskassan och kommunen är hans historia ett tydligt exempel på hur man kan knäcka en människa i kris och vad det kan ge för konsekvenser. Men när man istället använder hans död som ett exempel på människor med omfattande funktionsnedsättningars rätt att få begå självmord så avslöjar man att man inte värderar alla småbarnsföräldrars liv lika högt. Man avslöjar att man faktiskt värderar våra liv olika utifrån vilka hjälpmedel vi använder. Ett synsätt som socialstyrelsen legitimerade i måndags. Välkomna till tiotalet!
Fredag 16 Apr
Assistansberättigad har setts prata i telefon
I onsdags rapporterade media om en 32-årig man från Halland som fuskat till sig assistansersättning genom att spela CP-skadad. Bidragsfuskare har vi läst om dagligen de senaste fem åren. Det här är det tredje fallet på kort tid där det handlar om personer som man misstänker har fuskat med assistanersättningen. Alla fall har rört män som bor i Halland.
Det är klart att det är bra att de som fuskar åker fast. Det är ett oansvarigt användande av assistansersättningen, av oseriösa företag, som lett till den situation vi nu har, där personer som är i behov av personlig assistans nekas det av försäkringskassa och kommun. Jag vet naturligtvis inte om just den här mannen har fuskat eller inte, men oavsett vilket finns det skäl att fundera på hur media väljer att rapportera om det, för det är intressant i ett större perspektiv.
Expressen skriver i onsdags att ”32-åringen, som ska vara cp-skadad sedan födseln, rullstolsburen och knappt kunna prata, har enligt polisens smygfilmning lyckats leva ett högst normalt liv”. ”Ett högt normalt liv” det låter kusligt, inte sant, här måste det finnas ugglor i mossen. LSS-lagstiftningens intention är visserligen att vi ska kunna leva det liv vi vill leva, så önskar man leva ett ”högst normalt liv” så har man rätt att göra det. Men visst kan man som Expressen känna att man är något suspekt på spåret. Man kanske skulle ha smällt upp det på löpet på en gång ”EXTRA: CP-SKADAD MAN LYCKADES LEVA ETT HÖGST NORMALT LIV”
Bevisen för att mannen har fuskat är också tunga enligt Expressen. Man skriver: ”Han har setts prata i telefon och även varit på en bordtennisturnering”. Prata i telefon! Huva, så de bär sig åt dessa assistanberättigade. Prata i telefon och samtidigt ha assistans, har ni hört. Visserligen så pratar de allra flesta som har personlig assistans i telefon, men visst känns det lite stötande. Det står ju visserligen att mannen ”knappt kunde prata.” Svårigheter att kommunicera behöver visserligen inte betyda att man för den skull inte kan prata i telefon. Man kan ha svårt att kommunicera med personer som man inte är närmare bekant med och som därför inte känner till ens eget sätt att kommunicera, samtidigt som man kan prata med sin familj och sina närmaste vänner utan problem. Men det är klart, mannen har alltså setts prata i telefon, det är lite obehagligt det är det.
Och sedan detta att han varit på en bordtennisturnering. Ingenstans i rapporteringen, vare sig i Expressen eller någon annanstans, står det visserligen att mannen lämnat sin rullstol och börjat röra sig som JO-Waldner. Men han har varit där, kanske har han till och med DELTAGIT. Nu är ju bordtennis en ganska stor idrott inom handikappidrotten men är inte kopplingen mellan idrottsintresse och funktionsnedsättning ganska obehaglig, när man tänker efter. När jag var liten försökte jag mig på att spela bordtennis, det gick inte bra. Jag gav upp och svor över att jag inte ens lyckades vara en riktig invalid. Jag skulle säkert ha gnuggat händer om jag vetat att det i framtiden kunde vara grund för häktning att som funktionsnedsatt delta i en bordtennisturnering.
Även i Rapport framhöll man deltagandet i bordtennisturneringen som det tyngsta beviset på att mannen inte har haft rent mjöl i påsen. Utredningschefen Karl-Arne Ockell säger till Expressen att man inte har kunnat avgöra om mannen är sjuk. CP-skada är ju viserligen inte någon sjukdom utan just en skada, men visst, något sjukt måste det vara om man både pratar i telefon, deltar i bordtennisturneringar och i övrigt lever ett högst normalt liv, SAMTIDIGT som man har personlig assistans. Gå i fängelse, gå direkt i fängelse utan att passera gå!
P.S. Jag läser nu, i en senare artikel i Expressen, att mannen endast deltagit som åskådare på bordtennisturneringen. Detta minskar knappast hans skuld. Det vet ju alla att vi som har personlig assistans bara stirrar in i väggen hela dagarna.
Söndag 11 Apr
Framåt i ekorrhjulet
Ibland känns det som om man har fastnat i ett ekorrhjul. Visst är det skönt att det blivit vår och visst ser jag fram emot sommaren och jag tycker verkligen om den tidiga hösten. Men sen kommer dimman, kylan, snön, igen. Och visst kan jag tycka att det känns bra när jag får till ett riktigt bra blogginlägg, men jag vet ju att det brukar följas av några mindre bra, snabbt skrivna inlägg, sen skriver man ett bra inlägg igen, följt av ett dåligt, osv. Runt, runt i ekorrhjulet
Så där kan man känna ibland när man är trött, man ser inte nyanserna. Vintern brukar visserligen vara ett helvete, men ofta är det ett ganska mysigt helvete. De där inläggen som man slängde i väg kan ju ibland vara ganska kärnfulla, ja ibland bättre än de långa omsorgsfullt skrivna som man ägnat en hel dag åt.
2007-2008 spelade jag 250 föreställningar av samma pjäs, oftast för en tonårspublik. Det slog mig då hur lika varandra tonåringar är. Det kändes ofta som att man skulle spela för samma personer om och om igen. Man tittade ut över publiken som satt sig ner för att se föreställningen, och tyckte att man sett alla förut. Men sedan när man börjat spela så var ju varje föreställning ny. Olika saker hände, energin var annorlunda, publiken reagerade på andra saker. När man var mitt i föreställningen så var även föreställning 62, 153 och 238 roliga och spännande. Det var tanken innan som gjorde att man ibland kände sig trött. Känslan av att man gjorde och sa samma sak om och om igen. Runt, runt i ekorrhjulet.
Samma känsla fick jag när jag var riksdagen i torsdags. Jag var där för att vi, tillsammans med sju andra organisationer, skulle prata med socialutskottet om vad vi tyckte om propositionen om den personliga assistansen som ska klubbas igenom senare i vår.
Vi sa samma saker som vi sagt i över ett års tid. Vi inledde med att säga att det viktigaste inte var vad som stod i propositionen utan vad som inte stod där. Och så räknade vi upp allt igen, försäkringskassans nya interna riktlinjer, det nya behovsbedömningsinstrumentet som håller på att skapas. Vi berättade om alla som plötsligt inte får någon personlig assistans trots att lagen inte har ändrats. Om att den kartläggning av våra liv som behovsbedömningsinstrumentet kommer att innebära faktiskt strider mot FN-konventionen.
Vi på Stil tog åter igen upp vårt mantra om arbete och föräldraskap. Att det visserligen är bra att man i den nya propositionen inför ett barnperspektiv i assistansen, men att detta förslag bara är halvt eftersom det inte gäller alla barn. Barn som är i direkt behov av personlig assistans omfattas, men inte de barn som är i indirekt behov av assistans genom att deras föräldrar behöver personlig assistans för att kunna vara föräldrar. Vi berättade återigen om dem som varit tvungna att säga upp sig från sina jobb eller som fått ta med sig föräldrar eller partners till arbetet, efter att deras assistans blivit indragen eller kraftigt nedskuren.
Inget nytt under solen alltså. Samma budskap, samma ord och samma publik. Ja, så var det faktiskt. Men till skillnad från när jag spelade teater och fick känslan av att vi spelade för samma publik om och om igen, men sedan såg, hörde, förstod, att detta såklart var helt nya personer som tog del av detta för första gången, så pratade vi denna gång för EXAKT SAMMA PERSONER som vi pratat med om och om igen under det senaste året. Visserligen hade jag aldrig träffat dem alla tillsammans förut, men det förstärkte bara den otäcka deja-vu känslan. Jag kände igen deras upprördhet. Jag såg att dessa personer egentligen vill väl. Men jag såg också det märkliga uttrycket av maktlöshet i deras ansikten. Som om medlemmarna av Sveriges riksdag inte har någon makt över situationen. Och detta gällde både oppositionen och alliansen.
Då fick jag känslan av att befinna mig i ekorrhjulet igen. Men denna gång var det inte bara en känsla. Denna gång befann jag mig där på riktigt och det enda jag kunde se framför mig var min egen svans som jag ihärdigt försökte få tag på.
En känsla av hopplöshet infann sig, men så försvann den plötsligt. För visst fanns de där även denna gång, nyanserna. För visst var det så att vi alla brukarorganisationer och handikapporganisationer var ovanligt enade vid denna träff. Att vi alla, för en gång skull, återupprepade samma saker. Var det inte till och med så att de andra organisationerna den här gången underströk Stils mantra om föräldraskap och arbete. Jo, så var det. Och den känsla av maktlöshet som syntes i riksdagsledamöternas ansikten, kunde inte det lika gärna varit förvåningen över att först bli översköljd av en våg, för att sedan höra det diskreta klirret när polletten plötsligt trillar ner. Jo, så kan det faktiskt ha varit. Visserligen känns det fortfarande som om vi springer i ett ekorrhjul, men det kan man leva med så länge hjulet rör sig framåt. Och det hoppet ger mig kraft att springa några varv till, runt, runt i ekorrhjulet.
Fredag 2 Apr
Glad Påsk
önskar jag er alla. Själv hoppas jag få sova i tre dagar, så att jag på den tredje dagens kväll återuppstår som en utvilad, kraftfull bloggdebattör, men vi får se hur det blir.
Onsdag 24 Mar
Vintern dör
Ni kanske tror att jag har fallit tillbaka i gamla synder och struntat i min veckouppdatering av denna blogg. Men jag har faktiskt haft semester i SOLEN.
Det har varit en eländig vinter. Kall, oframkomliga trottoarer, integritetskränkande behovsbedömningsinstrument, assistansomprövning, oro. Men nu kommer krafterna tillbaka i samma takt som snön smälter bort. Och jag tänker på Rolling Stones låt Winter, inte deras kändaste alster men med en träffande text:
And it sure been a cold, cold winter
and the wind aint been blowin from the south.
Its sure been a cold, cold winter
and a lotta love is all burned out.
It sure been a hard, hard winter,
my feet been draggin cross the ground.
And I hope its gonna be a long, hot summer,
and a lotta love will be burnin bright.
Ja, låt det bli så.
Torsdag 11 Mar
Läge att pusta ut?
För alla er som är oroliga för min omprövning så kan jag meddela att det gick bra. Jag talade med en trevlig kvinna på försäkringskassan och det verkar som att det som behövs är ett nytt läkarintyg. Men så hade jag också förberett mig till tänderna. Varenda minut av min vardag har jag genomlyst och klockat. Jag kunde lämna ifrån mig ett tvåsidigt dokument, som säkert underlättar försäkringskassans handläggning. Som min vän och kollega Susanne Berg sa till mig, "de vill ha minuter, så ge dem minuter", och minuter fick de. Jag tycker att det är förjävligt att det ska vara så här, men mitt tips inför omprövning är att genomlysa och dokumentera hela vardagen. Då skapar man också ett försprång mot de integritetskänsliga frågor som annars kommer som ett brev på posten, man får makt över vad man lämnar ut och vad man inte lämnar ut. Kampen mot instrument, riktlinjer och nedskärningar går vidare. Men nu tänkte jag ägna resten av dagen åt att pusta ut.
Söndag 7 Mar
I väntan på tjugotimmarskampen
(Obs! Denna text kräver vissa förkunskaper om hur assistanslagstiftningen fungerar. Ni som inte har sådana kunskaper får ursäkta, men jag orkar inte försöka förklara ett regelverk som är så invecklat att inte ens politiker och myndigheter som sysslar med detta riktigt begriper sig på det.)
Så kom det till slut, brevet med datum för omprövning från försäkringskassan. Jag har bävat för denna dag i två år. I huvudet har jag funderat på hur jag ska tackla det hela. Jag har sett framför mig hur jag går in och läser lusen (jag kan det där med löss nu) av försäkringskassans handläggare och hånar de nya, förvirrade riktlinjer som driver ut människor från en relativt trygg tillvaro med statlig assistansersättning till en otrygg och oviss tillvaro hos kommunen. Jag har sett framför mig hur jag håller långa monologer (ungefär som Al Pacinos slutmonolog i ”en kvinnas doft” eller Kevin Costners slutpläddering i ”JFK”) om grundintentionen med assistansreformen och om att Tomas Sundberg har fått allt om bakfoten. Tomas Sundberg är ju ansvarig för de nya riktlinjerna som bland annat säger att man måste ha hjälp att föra gaffeln till munnen för att matsituationen ska ses som ett ”grundläggande behov” och att tvätta håret inte är ett ”grundläggande behov”.
Men när jag öppnade brevet från försäkringskassan såg jag att jag inte ens ska få träffa min handläggare, jag ska prata med henne på telefon. De tänker alltså avfärda mig på några minuter i telefon, efter femton år tillsammans. Tack och hej men nej, det här går jag inte med på. Jag kan inte sjunga ”Time is on my side”, men jag tänker i alla fall sjunka med flaggan i topp. Jag anser att jag når upp till den magiska gränsen på tjugo timmar, nu är det upp till försäkringskassan att motbevisa mig. Jag lägger mig inte frivilligt. Låt tjugotimmarskampen börja. Nu funderar jag bara på om jag ska kontakta nöjesavdelningen på TV 4.
Lördag 27 Feb
Sopa bort nationalismen
Så var ännu ett OS snart till ända, och jag har en varm känsla i magen. En känsla av att det här var ju riktigt trevligt. Fast samtidigt känner jag mig lite dum. Jag är ju glad för att det har gått bra för Sverige. Att svenskarna presterat. Men jag förstår egentligen inte varför. Jag avskyr nationalism. Det finns mängder av anledningar att känna stolthet, men att känna stolthet för sitt land känns unket på nåt sätt. Det är en massa tillfälligheter som har gjort att världens länder ser ut som de gör. Att man byggt upp myter kring nationer bygger i grunden på att det finns syften med att skilja på folk och folk. Man sätter upp gränser, man säger till dem som lever utanför dessa gränser att ni tillhör inte oss, man går ut i krig för att försvara dessa gränser. Man dödar människor för att de fötts på andra sidan gränsen. Det finns inget gott i att bevara dessa myter. Att känna stolthet för sitt land är något som vi borde ha slutat med för länge sedan.
Ändå sitter man här framför ett OS och känner en lycklig klump i bröstet för att gått bra för Sverige, ivrigt påhejad av hejarklacksledarna i televisionen som kallas för kommentatorer. Min favorit i detta OS är expertkommentatorn i skidskytte, Kalle Grenemark. ”Men gud vad roligt för Slovakien” utbrast han efter att den relativt okända slovakiska skidskytten Anastazija Kuzmina vunnit guld i sprinten, medan de svenska guldhoppen skjutit bort sig. Han lät som han menade det till hundra procent. Mer sånt tack!
Jag satt i soffan och svor när Sverige åkte ur hockeyturneringen, men såhär efteråt känns det ganska skönt. Vi skulle bli överösta med så mycket trams om Sverige tagit guld där. Däremot kändes det riktigt bra när Annette Norbergs lag vann OS-guld i curling. En stilfull sport som i år gör premiär i Paralympics. Detta guld kommer inte få personer att måla sina ansikten i gult och blått eller bada i fontänen på Sergels torg. Detta guld fick inte journalisterna att börja skriva om hur fantastiskt det var att vara svensk, utan bara uttrycka beundran för utövare som vunnit sitt andra OS-guld i en sport som ingen, som inte själv spelar, riktigt begriper. Jag satt uppe hela natten och tittade och när Norbergs mot alla odds vunnit fick jag en tår i ögonvrån. Jag kände efter en extra gång och jo, det kändes bara bra i magen denna gång. Ända fram till att nationalsången spelades. Då stängde jag av TV:n.
Fredag 19 Feb
En arbetsvecka i februari
En arbetsvecka i februari kan se ut såhär: Akutbesök på hjälpmedelscentralen, styrelsemöte på STIL, teaterpremiär, akutskriva text till Stiletten om fosterdiagnostik, gymträning, heldag på barnakuten med fyraåringen, VAB, pärlplattsbyggande, dialogmöte på SHIA, snökaos, löss, avlusning.
Nu letar jag solresa.
Torsdag 11 Feb
En påminnelse jag hade klarat mig utan
Ok, nu tjatar jag, men Astrid Widding Söderbergh skriver i Svd: "För övrigt förblir problemet med Välviljans apartheid just att genuset står så i centrum för programmet att dess betydelse snarare riskerar att hamna ännu mer i fokus".
Eller vänta nu, stod det " För övrigt förblir problemet med Välviljans apartheid just att den sexuella läggningen står så i centrum för programmet att dess betydelse snarare riskerar att hamna ännu mer i fokus"
Nej, just det, det stod "För övrigt förblir problemet med Välviljans apartheid just att funktionshindren står så i centrum för programmet att deras betydelse snarare riskerar att hamna ännu mer i fokus"
Istället för att vi tillåts att med stolthet betrakta våra funktionsnedsättningar som något som påverkar, formar och bidrar till att göra oss till de vi är, så blir vi här påminda om att vi bör gömma undan den delen av oss själva. Funktionsnedsättningen är ju inte en naturlig del av oss, utan något som äter upp vår personlighet om den får för mycket fokus. Tack för den påminnelsen Astrid!
Söndag 31 Jan
Välkomna till DDR
Östtyskland brukar nämnas som ett skräckexempel när det gäller att kartlägga medborgares liv. Nu har arkiven öppnats. Vi pratar om det som en förgången tid, en tid att förfasa sig över. Men den tiden är närmare än vi tror. För några av oss väntar den runt hörnet.
Jag har sedan ett år suttit i referensgruppen för behovsbedömningsinstrumentet för personlig assistans. I onsdags ringde min kollega ifrån DHR och var så upprörd att det slog gnistor. Hon läste upp brottstycken ur den senaste versionen av instrumentet, och jag trodde inte mina öron. Sedan öppnade jag dokumentet som jag fått skickat till mig och trodde inte mina ögon.
På 91 sidor ska varje minut och sekund av vårt dygn kartläggas. Det finns frågeställningar som rör såväl ett säkert sexualliv och rengöring av könsorgan som en god diet och lämplig motion. Under varje frågeställning ska försäkringskassans handläggare fylla i en ruta om huruvida beskrivningen av hjälpbehovet är rimligt eller inte; alltså om man ljuger eller talar sanning.
Jag har nästan aldrig använt ordet kränkt. Jag vill inte missbruka det ordet. Dessutom tycker jag att man ger en massa puckon onödigt mycket makt om låter sig bli kränkt. Men i detta fall tycker jag att ordet är korrekt. Detta är, om det kommer att användas, en kränkning mot alla som kommer att utsättas för det. En kränkning från staten. FRA-lagen, släng dig i väggen. Här synas du av staten , hela vägen in under dina underkläder. Det obehagligaste just nu är att detta ”instrument” är tänkt att testas i ”skarpt läge” redan från februari på några stackars försökskaniner.
Naturligtvis kunde vi inte sitta kvar i gruppen och naturligtvis var vi tvungna att slå på stora trumman. Detta har på sina håll väckt irritation. Socialstyrelsen säger att det här bara är ett arbetsmaterial. Det är förstås kvalificerat trams. Ett material som ska användas på människor om någon vecka är inget arbetsmaterial. Det är inte ok att förödmjuka människor genom att hänvisa till att man genomför ett test.
Det här kom inte som en blixt från klar himmel. Vi i referensgruppen insåg tidigt att det hela var på väg åt fel håll. Vi förstod ganska snart att Socialstyrelsen inte lyssnade på oss. I maj förra året skrev vi ett brev till regeringen där vi var tydliga med att samarbetet inte fungerade. Tidigt i höstas var vi på ett möte med Socialstyrelsen där man lovade bättring. Sedan hörde vi inget. Så kom då den senaste versionen och den var värre än någonsin.
En av de ansvariga, Helene Wirandi, säger nu att man efteråt ska fråga dem som blir utsatta för testet om de uppfattade frågorna som integritetskränkande, vilket är ett helt befängt resonemang. Det är som om jag skulle ta dig mellan benen och sedan fråga om du uppfattade det som integritetskränkande. Övergreppet är ju redan ett faktum.
Vi gör allt vi kan för att detta instrument inte ska testas. Vi är bland annat med och drar igång assistansuppropet. Om vi misslyckas skulle jag gärna vilja uppmana dem som råkar ut för detta ”test” att inte ställa upp. Tyvärr vågar jag i dagsläget inte uppmana till det, för det finns en risk att den som vägrar inte får behålla sin assistans. Men blir du försökskanin, hör av dig hit till Stil. Ingen ska behöva förödmjukas för att få behålla sina mänskliga och medborgerliga rättigheter.
P.S. Glöm inte att läsa min bloggkollega Annika Teaslers utomordentliga artikel på DN-debatt idag om funkisar i tvrutan. Ni ska veta att det finns inget svårare här i livet än att få en artikel publicerad På DN-debatt, framförallt om man är relativt okänd.
P.P.S. För övrigt får radioserien ”Välviljans Apartheid” mer skit i samma tidning idag (ej på nätet). Redaktionen måste vara stolta över alla all uppmärksamhet serien får. Jag tror att kritiken grundar sig i att programmet visar arga funkisar. Både CP-magasinet och ”Köping” älskades för det glada tonläget. Om någon minns de stadier jag beskrev att vi måste ta oss igenom för att nå ett jämlikt samhälle (eller har tid att scrolla i bloggen) - här är ett exempel på att vi rör oss från ihjälkramningsstadiet mot aktivt-motstånsstadiet. Det är bra. Det är ett steg framåt. Det finns inga genvägar till ett jämlikt samhälle.
Tisdag 19 Jan
Är du arg är du inget offer
Det blir tätt mellan inläggen nu, men Svd:s Rebecka Åhlund skriver idag en krönika om programserien Välviljans Apartheid som jag inte kan låta stå oemotsagd. Det är inte helt okomplicerat att svara på kritik mot något man själv har deltagit i. Att hon tycker att ”indignationen pustade tungt ur varje formulering” eller att debatten inte bjöd på något nytt kan jag ta. Det jag däremot inte kan acceptera är att hon viftar bort hela sakfrågan med ett slentrianmässigt offerperspektiv.
Det är mycket jag inte har någon koll på här i livet, men medias bild av människor med funktionsnedsättningar är jag väl bekant med. Jag har ägnat hela mitt vuxna liv åt att försöka motverka den mediala offerbilden. Från insamligen till Kronprinsessan Victoria till CP-magasinet finns det en röd tråd; människor med funktionsnedsättningar är inga offer.
Men (och detta är ett viktigt men), däremot är vi medborgare som är utsatta för ett förtryck. För när diskminering sker dagligen och makthavare på alla nivåer är medvetna om denna diskriminering, men trots det inte gör tillräckligt för att motverka den, då övergår diskrimineringen i ett förtryck.
För att motverka förtryck så måste man agera, protestera, vägra finna sig i sakernas tillstånd och kämpa emot. När man sätter en offerstämpel i pannan på oss som gör det har man samma attityd som de i USA på 60-talet som accepterade afrikan-amerikaner så länge de sjöng och dansade, men blev irriterade och uttråkade när de framförde krav på lika rättigheter.
På Tv 4 går en ny säsong av "En annan del av Köping". Där kan man se glada och trevliga funkisar på bästa sändningstid. Men det måste finnas forum i mediebruset där vår uppgift inte enbart är att showa för mainstreampubliken. Där våra frågor, vår kamp och vår utsatthet i dagens samhälle speglas utan att vi förväntas vara glada. Där vi får vara arga, upprörda och indignerade utan att bli kollektivt offerstämplade.
Om inte det forumet får finnas i P1, så vet jag inte var det ska finnas. Precis som "Köping" passar bra in i de kommersiella kanalernas tablåer, så behövs det seriösa vinklingar om seriösa frågor i landets mest seriösa mediekanal. Lyssnar man på P1 under en dag så märker man hur många orättvisor, katastrofer och problematiska frågeställningar som tas upp. Ändå börjar en professionell radiolyssnare att skruva på sig när det är människor med funktionsnedsättningar som berättar om sina problem. Det känns tydligen inte tillräckligt fräscht.
Men sakfrågan är faktiskt viktigare än mediedramaturgin. För det är människors liv det handlar om. Rebecka Åhlund vill få sina fördomar omskakade och ifrågasatta. Men vår uppgift är inte att ifrågasätta andras fördomar. Vi lever våra liv. Vi vill ha samma frihet som alla andra medborgare att forma vårt liv såsom som vi önskar. Men många av oss har inte den friheten eller får den ständigt ifrågasatt. Om detta måste vi få prata, annars blir vi bara apor på ett zoo. Det om något är vad välviljans apartheid handlar om.
Måndag 18 Jan
En rasande debattör sörjer funkismusiker
Jag satt på kontoret och funderade på debatten som jag deltog i häromdagen i radioserien Välviljans Apartheid. Plötsligt ringde telefonen. En journalist undrade vad jag tyckte om att Torbjörn Tännsjö hade fått ett pris från tidskriften Dagens Medicin. Jag sa vad jag tyckte om det och journalisten skrev sin artikel. Jag blev lite full i skratt när jag dagen därpå läste rubriken; "Debattpris till Tännsjö får hans kritiker att rasa". Jag har aldrig rasat mot något annat än golvet (vilket jag i och för sig har gjort tusentals gånger) och har alltid varit förundrad över alla dessa upprörda människor som rasar mot allt möjligt. Vilka är de? Jag borde naturligtvis förstått att "vara kritisk" har ersatts med det mer känslostyrda och okontrollerade "rasar" i en värld där det nomala är att tralla och tramsa med. Och ja, i en sådan värld är jag stolt över att jag nu har sällat mig till de rasandes skara.
För mig som har en passion för funktionsnedsatta musiker har det varit en ledsam månad. Förra veckan dog Teddy Pendergrass. På sjuttiotalet var han en pionjär som banade väg för discon med sin pampiga phillysoul. Sedan 1982 har han varit rullstolsburen. Han fortsatte spela in musik och uppträda fram till slutet av nittiotalet. På juldagen dog Vic Chesnutt, singersongwriter som också satt i stol. Det sägs att han tog livet av sig. Tännsjö skulle kanske ta det som en intäkt för individens fria val att minska sitt lidande. Men läser man lite till om Chesnutts sista år så ser man att det präglades av ett liv på existensminimum och en kamp mot det usla amerikanska försäkringssystemet. Är det något vi kan lära oss av Vic Chesnutts död så är det att sluta tala om lidande och dödshjälp och börja tala om livssituation och strukturer.
Måndag 11 Jan
Satans järnvägar
Det gäller att ha is i magen när man åker tåg. Risken är nämligen stor att man får is på magen när man kommer fram. Om man överhuvudtaget kommer fram. I höstas var det en resenär som skulle åka på fest i Uppsala. Väl framme på stationen så fungerade inte rullstolsliften. Resenärens assistent ville då lyfta ner rullstolen men det FICK hon inte för tågpersonalen. Resenären var helt enkelt tvungen att åka tillbaka igen. SJ:s ordförande Ulf Adelsson säger "att det är sånt som händer". Händer det även att resenärer som inte använder stol kan bli nekade att stiga av tåget när de kommit fram, Ulf?.
I flera månader har rullstolsliftarna på X2000 tågen inte fungerat. Det är visst någon form av underhåll som pågår. För någon månad sedan så diskuterade SJ, enligt hörsägen, att man skulle ta bort liftarna helt och hållet på intercitytågen. Man menade att på de flesta sträckor kör X2000tåg som man åka med istället (ni de som har liftar som inte funkar). På sträckor där det inte finns några X2000 så tyckte man att vi ska åka färdtjänst istället.
Ska det behöva vara såhär? På Tiotalet? Naturligtvis inte. Det är bara för banverket att säga att de som ska köra tåg på deras räls måste garantera att alla resenärer kan åka med alla tåg. Kan inte SJ uppfylla detta så finns det många andra företag som vill köra tåg i Sverige och de kommer säkert att göra allt för att tillgodose sådana krav.
Banverket kommer dock inte att säga detta. Inte bara för att de inte begriper vad diskriminering är, utan också för att de lika dåliga som SJ när det gäller deras egna ansvarsområden.
I lördags skulle Stils jurist, Karin Delen, gå på Brynäsmatch i Gävle. Då funkade inte hissen ifrån perongen så hon fick sitta ute i kylan i över en halvtimme. Läs mer om hela äventyret här.
Det märkliga är att man inte behöver ha en funktionsnedsättning för att vara djupt frustrerad på SJ och banverket. Hela befolkningen verkar dela vår upprördhet. Över tåg som inte fungerar, tåg som inte kommer i tid, stationer som är undermåliga osv. Så varför är det såhär? Är SJ och banverket hemligt sponsrade av oljeindustrin? Eller finns det någon annan drivkraft till att två så stora aktörer gång på gång laddar revolvern och skjuter sig i båda fötterna?
Torsdag 31 Dec
Nyårskrönika: Några ord om året som gick och om året som kommer
Så är ett nytt år till ända och ännu ett decennium är slut. Jag läser i tidningen om en pjäs på Uppsala Statsteater som handlar om något som hände för tio år sedan. Den världsberömde dramatiken Lars Norén kommer till Kumla för att sätta upp en pjäs med tre fångar. Först ska de sätta upp en redan skriven pjäs, men Norén blir så drabbad av mötet med de tre fångarna att han skriver en pjäs om deras möte istället, där fångarna spelar sig själva. Pjäsen får namnet ”7:3” och möts av ett ramaskri när den har premiär vintern 1999. Två av fångarna är nämligen ideologiskt övertygade nazister och nu använder de scenen till att öppet proklamera sitt nazistiska budskap. Föreställningen turnerar runt hela våren och avslutas i total katastrof när en av fångarna efter den sista föreställningen är delaktig i dubbelmordet på två poliser.
Det finns mycket att säga om pjäsen ”sju:tre”. I höst har det kommit en hel bok i ämnet. Pjäsen på Uppsala Statsteater, ”7:3 återbesöket”, beskrivs i Aftonbladet som rena lustmordet på geniet Lars Norén, hans naiva aningslöshet och självupptagenhet. Jag borde uppskatta detta, jag gillar när man sablar ner auktoriteter, men jag känner bara en besk smak i munnen. Hur självupptagen och naiv Norén än var, så kan man inte komma ifrån att han med projektet ville vidga teatern, öppna scenen för nya människor och erfarenheter.
Det skulle aldrig gjorts en förlöjligande pjäs om Norén om han hade fortsatt skriva de borgliga relationsdramer som han slog igenom med på åttiotalet. Det görs inga pjäser om dramatendivor som behandlar omgivningen som skit, ingen gör narr av att vi alltid får se samma skådespelare i varenda svensk film. Nej, ska man göra en föreställning där man hånar geniet, så ska den handla om ett av de få projekt de senaste åren som velat öppna upp och förändra teatern.
Det gick åt helvete den gången. Och skulle Norén ha någon skuld i de mord som begicks så skulle naturligtvis allt hamna i ett annat ljus. Nu menar de som har insyn i händelseförloppet att han inte har det. Teaterprojektet havererade till följd av att han missbedömde dem han arbetade med och deras vilja att förändra sina liv. Det var ett misslyckat försök till förändring och det finns inget som är så enkelt som att kritisera ett engagemang som gått snett.
Detta år har man försökt rädda det badhus som fanns där jag bor. Det har varit en kamp mot politiker som inte lyssnat, för att rädda ett hundraårigt hus som har blivit en del av statsdelens själ. Det har varit en kamp som pågått dygnet runt för de ungdomar, småbarnsföräldrar, pensionärer och andra eldsjälar som har deltagit i kampen. I början av december revs badhuset.
Kampen för att bevara badhuset har stötts av många, men många har också kritiserat och förlöjligat kampen. Man har ifrågasatt om det inte finns viktigare saker att engagera sig i än bevarandet av ett gammalt badhus. Typ världssvälten, aidskatastrofen eller klimatförändringarna. Det som brukar vara signifikant för den som kritiserar engagemang är att han eller hon sällan själv är engagerad i något.
Det finns inget som är lättare än att ifrågasätta ett engagemang och ett arbete för en förändring, vad det än gäller. ”De gör fel saker, de gör det på fel sätt, varför gör de inte så här istället?” Att ifrågasätta alla dem som inte gör något alls är däremot inte accepterat, och ursäkterna för att inte engagera sig är oändliga. ”Jag har jobb, jag har familj, jag orkar inte, jag är för gammal, jag har annat att tänka på”.
För ett år sedan började jag arbeta på Stil. Det var inte vad jag tänkt mig. Jag höll egentligen på med andra saker och jag var rätt trött på arbeta med det som brukar kallas ”handikappolitik”, men som egentligen handlar om mänskliga och medborgerliga rättigheter. Men assistanslagstiftningen, som vi känner den, var under hot och något behövde göras. Vi är många som har har gjort ett jättejobb. Förhoppningsvis lyckas vi avstyra de flesta konstigheter som rättighetslagstiftningen, som ingen politiker verkar förstå till fullo, utsätts för. Men om vi inte hade gjort något, vad hade hänt då? Även om vi inte når hela vägen, ja även om vi misslyckas, så är det viktigaste att vi faktiskt försökte.
Om du inte tillhör dem som är nöjd med hur allt är i ditt liv och din omvärld, om du vill ändra på något; gör det. Det finns ingen ursäkt för att inte försöka. Du kan alltid göra något och det finns inget som säger att man måste göra allt själv, det är oftast lättast att göra saker tillsammans. Försök. Ok?
Årets album (av de jag har hört): Rosanne Cash The List
Johnny Cash dotter fick en lista på hundra låtar av sin pappa, som han tyckte att hon borde känna till. Trettiofem år senare spelar hon in tolv av dem och ger ut dem på cd. Det är inga nyheter om man är någorlunda bevandrad i den amerikanska folk-och countrytraditionen. Man kan tro att med sådana låtar kan man inte misslyckas, men det kan man visst det. Det krävs något extra för att göra dessa klassiker rättvisa. Att det blev en av årets bästa skivor är en bedrift.
Årets konsert: Rodney Crowell på Södra teatern
Och i den kallaste februari värmde Rosannes exman oss med en fantastisk konsert som kändes som en lågmäld hyllning till människovärdet.
Årets Film: Paria
Jag vet, jag är i allra högsta grad inblandad i denna film, men det är Adryan Lindens show, silat genom filmaren Jona Elfdahls temperament. En halvtimmes monolog om vårt förakt för fysisk svaghet och vår rädsla för sjukdom och lidande. Att se denna film tävla med nonsensfilmer på Göteborgs filmfestival var ett av de här årets märkligaste ögonblick. Strax på en dvd nära dig.
Årets spelfilm (Av de jag sett): Milk
Sean Penn är mycket bra som San Francisco politikern Milk som lyfte homosexuellas rättigheter på sjuttiotalet och som blev så betydelsefull för att homosexuella skulle känna stolthet över vilka de var. Filmen lyfter en bortglömd nutidshistoria några år innan AIDS-katastrofen.
Årets återutgivning:The Beatles Monobox.
Boxen som skiljer agnarna från vetet. Beatlesplattorna som de ska låta, till det facila priset av två tusen kronor.
Årets låt : Bob Dylan ”Must be santa”
Dylan sluter cirklar. Min flickvän tycker att Dylans nya julskiva är hans bästa platta. Riktigt så långt sträcker inte jag mig, men att Bob Dylan för min fyraåriga dotter är han som sjunger ”Must be santa” (eller ”Post på Santa” som hon säger), en röjig polka som hon vill höra om och om igen, känns bara bra.
Årets sporthjälte: Robin Söderling
Jag gillar gruskungen Rafael Nadal och finalen mot Roger Federer i förra årets Wimbeldon är den mest fantastiska match jag har sett, alla kategorier. Därför kändes det så stort när Söderling kämpade ner honom där han har varit oslagbar, på gruset i Paris.
Årets läsning:John Ajvide Lindkvist
Det sägs att många deckarförfattare skriver för att säga något om samhället, men analyserna i de flesta deckare stannar på ytan. John Ajvide använder skräckgenren för att säga något viktigt. Om mobbning, utanförskap, rädslan för det vi uppfattar som annorlunda och kärleken till ett barn.
Årets saknad: Lennart Persson
Under mina år i Malmö var det till Lennart och hans skivbutik man gick om man ville lyssna på bra musik eller bara få tillbaka tron på livet. Att jag aldrig mer kommer att höra hans alltid lika glada ”Hallååå”, som mötte mig när jag rullade in hans butik, är det som smärtar mig mest i år.
Årets nya medborgare: Min dotter Maj
Måndag 21 Dec
God (h)jul
Nu har jag bloggat i nästan ett helt år. Det har varit kul och det kommer mera. En nyårskrönika finns färdig och klar i mitt huvud. Jag hoppas att den överlever den stundande helgen och kommer ut innan nyår, eller efter nyår. En sak har jag lärt mig under detta år, lämna aldrig några löften om en sjudande aktivitet. Jag vill önska er, kära läsare av denna blogg, en riktigt God Jul
Vi ses!
Söndag 6 Dec
Sighsten, vi och de andra
Denna vecka, närmare bestämt den tredje december, firade vi den internationella handikappdagen. Själv var jag på riksdagen och SHIA:s seminarium om FN-konventionen. För att lyfta blicken, för att få nya infallsvinklar, för att slippa allt medicinskt bjäfs som kladdar ner våra frågor på hemmaplan, och för att slå ett slag för den internationella solidariteten.
Shuaib Chalklan, FN:s särskilde rapportör i funktionshinderfrågor, inledde. Shauib är från Sydafrika och aktiv i DPSA, deras stora funktionhinderorganisation. DPSA som har varit en så stor inspirationskälla för mig. För deras stolthet, för deras självklara kamp mot diskriminering, för att de så tydligt ser funktionhindret som ett koncept. För att de inte delar upp sig efter diagnoser utan fokuserar på vilket samhälle de vill ha. För att de har bedrivit så framgångsrikt lobbyarbete att de har medlemmar som driver deras frågor både på regeringsnivå och i parlamentet.
Sydafrika som land är också ett fördöme på många sätt. Diskrimineringsfrågorna har stått i fokus sedan ANC fick makten 1994 och där har - hör och häpna - funktionshinderperspektivet funnits med från början.
Men det finns dystra inslag även här. Förre presidenten Thabo Mbeki vägrade ta AIDS-katastrofen på allvar och motarbetade bromsmediciner. Detta gjorde att ungefär 365 000 personer dog för tidigt.
Två dagar innan internationella handikappdagen, alltså den första december, var det WORLD AIDS DAY, och för två veckor sedan var det också tjugo år sedan Sighsten Herrgård dog, mannen som gav AIDS ett ansikte i Sverige. Johan Hilton skriver i Expressen klargörande om de första åren med AIDS-katastrofen. Om hur många inte brydde sig om den så länge man trodde att det bara berörde homosexuella män, och om vilken insats Sixten gjorde.
Jag minns själv rubriken ”Jag har AIDS” och den hårda, stolta blicken som mötte mig som tioåring.
Sighsten Herrgård kämpade inte i första hand för sin överlevnad, han visste att det var kört för honom. Han kämpade för sin och sina bröder och systrars värdighet. För så var det då, för bara tjugo år sedan. Många tyckte att bögarna hade sig själva att skylla. AIDS var något man skulle skämmas för, inte något man bar med stolthet. Sighsten Herrgård ändrade på det där. Han är en förbild och en ständig påminnelse om hur farligt det är att dela upp sig i vi och dom. När vi börjar betrakta människor som ”de andra”, ”de som inte är som vi” så skapas också den kyliga distans och brist på empati som på åttiotalet gjorde att experter på fullt allvar tyckte att man skulle skicka HIV-positiva till isoleringsläger i Norrland.
Mycket har hänt sedan dess. Bögar är inte längre samhällets paria. Vi glömmer gärna de åsikter, de rädslor och det hat som hade fritt spelrum i vårt samhälle för bara tjugo år sedan. AIDS är överhuvudtaget inget som man pratar om i Sverige längre. De flesta HIV-positiva i Sverige kan leva ett liv som vilka som helst tack vare bromsmediciner. HIV har blivit en funktionsnedsättning bland andra. Det är på andra sidan jordklotet folk dör, men det bryr vi oss inte så mycket om. Det görs inga radiohjälpskampanjer med AIDS i fokus, för de drar in så lite pengar. ”De andra” finns fortfarande kvar. De bor bara längre bort. Något som känns viktigt att påminna sig om den vecka då vi firat den INTERNATIONELLA handikappdagen.
Söndag 22 Nov
Diskriminering sker där, inte här.
Måndag och tisdag denna regniga vecka var jag på ”equality-summit”, en återkommande EU-konferens om diskriminering. Egentligen är jag trött på att sitta och lyssna på alla dessa vackra ord från eldsjälar, ord som lägger sig som en kompakt novemberdimma runt själva sakfrågan, men man kan alltid göra intressanta iakttagelser. T.ex. hörde jag ordet ”disability” användas betydligt oftare än på liknande konferenser jag har varit på tidigare. Nu är det inget snack om att vi får tillhöra kretsen som anses vara utsatta för diskriminering. Jag antar att man ska se det som ett framsteg.
Annars fanns det inte mycket att glädjas åt. Lika imponerad som jag var av simultantolkarnas snabbhet och skicklighet, lika förvånad blev jag över Nyamko Sabunis defensiva stil. Jag som trodde att hon ville förändra i alla fall lite, för någon diskriminerad grupp (jag är väl medveten om att hon inte är speciellt intresserad av ”min” grupp, så jag hade inga förväntningar i den riktningen) - men hon lät ungefär som Göran Persson brukade låta. ”Inte behöver vi göra något i Sverige”, typ. Det var ungefär samma upplevelse som att se en hockeymatch med Brynäs denna höst. De gör inte direkt bort sig eftersom de spelar bra defensivt. Å andra sidan gör de inga mål, och gör man inga mål så vinner man inga matcher. Och att vinna några segrar på detta område verkade Sabuni märkligt ointresserad av.
Bristen på självkritik märktes redan i Sabunis inledningstal där de flesta exemplen på diskriminering hämtades från olika länder i Afrika. En expert på diskrimineringsfrågor (fråga mig inte varifrån, det var så många experter som passerade revy dessa dagar, och de sa nästan samma sak allihop) fick efteråt frågan vad hon tyckte om talet. Hon svarade att det visserligen var diskrimineringen i EU-länderna man skulle diskutera på denna konferens, men det var intressant att höra hur det var i andra delar av världen också. Det tyckte jag var lite roligt
I den avslutande diskussionen på tisdagen tog Sabuni i alla fall upp en brännhet
diskrimineringsfråga som rörde Sverige; skolmaten. Sabuni sa att man skulle prata med elevråden på skolorna ifall skolmaten var dålig. På frågan om vad EU ska göra när det gäller diskriminering så svarade hon att EU kunde samla ihop statistik, men att det annars låg på de enskilda staterna att motverka diskriminering. Jag läste i veckan angående den nya kommisionären, folkpartisten Cecilia Malmström, att Folkpartiet är ett federalistiskt parti som vill att EU ska ha mer makt. Detta verkar inte ha nått folkpartisten Sabuni.
Det var uppfriskande att höra exempel på vad som görs i de EU-länder som tar frågan på större allvar. Exempelvis vilka insatser Italien satte in efter att man ratificerat FN-konventionen för människor med funktionsnedsättningar. I Sverige tycker vi inte att vi behöver göra något efter att vi ratificerat konventionen. Jo föresten, man kan alltid skära i och begränsa de rättigheter vi redan har. Skolminister Jan Björklund tycker dessutom att behövs mer resurser till specialskolor för funkisar. Vill vi påpeka att detta faktiskt strider emot FN-konventionen så kan vi ju alltid prata med elevråden på respektive skola.
Söndag 15 Nov
Grattis Lars!
Första gången jag stötte på Lars Lindbergs namn var när jag läste en artikel i tidskriften Moderna Tider om ADA-lagstiftningen som han hade varit i USA och studerat. Han skrev att vi borde ha en liknande lag i Sverige, en lag som bland annat klassade otillgänglighet som diskriminering. Året var 1997 och jag var ny inom handikappolitiken men kände ändå: ”Yes! Detta måste vara framtiden”.
I nästa nummer fick Lars svar från några samhällsdebattörer som skrev att en sådan lagstiftning skulle vara stötande mot dem som upplevt riktig diskriminering, t.ex. afrikan-amerikaner. Sådana var tiderna då. Man blev inte så förvånad. Att människor med funktionsnedsättningar blev diskriminerade var en kontroversiell åsikt; också bland våra egna bröder och systrar. Det lät ju så negativt.
Senare samma år träffade jag Lars på LSU:s (Landsrådet för Sveriges ungdomsorganisationers) årsmöte, som hölls i en sal i riksdagshuset. Han representerade Unga Hörselskadade, jag Unga Rörelsehindrade. Vi tog upp att LSU:s lokaler inte var tillgängliga och fick till svar en mumlande ursäkt. Härom dagen satt jag i denna sal igen, denna gång på en öppen utfrågning för riksdagsmännen om funiskars plats i scenrummet. Och även om det inte var många personer med egen erfarenhet representerade så tänkte jag på hur omöjlig denna debatt skulle ha varit i riksdagen för tolv år sedan.
Lars började sedan arbeta på regeringskansliet, nära socialminister Lars Engkvist, och han gjorde ett hästjobb för att handlingsplanen för den moderna handikappolitiken; ”Från patient till medborgare” skulle komma till och klubbas igenom. Idag har den fått något av ett löjets skimmer över sig för att så lite har hänt, men när den kom kändes det väldigt stort, som om frågan äntligen togs på allvar. Sedan är det ett problem i Sverige att vi gärna klubbar igenom handlingsplaner och ratificerar konventioner med många fina ord, men sedan aldrig skjuter till de resurser som behövs för att de fina orden ska bli verklighet. Det är också synd att Lars inte fick gå hela vägen och fullfölja det som han skissade på i den där artikeln i Moderna Tider; en svensk motsvarighet till ADA-lagstiftningen.
Men nu har vi fått ett nytt redskap i vår hand. Ett redskap som, om det används på rätt sätt, kan bli ett mycket viktigt vapen i vår kamp, nämligen den nya FN-konventionen för människor med funktionsnedsättningar. Det gäller bara att vi siktar rätt och inte skjuter oss själva i knäna. Lars har varit i USA igen och bland annat följt Obamas presidentvalskampanj. Han har kommit tillbaka med hundratals idéer om hur man kan arbeta med den nya konventionen. Tyvärr var inte den traditionella handikapprörelsen intresserad. I HSO, där egen erfarenhet och kunskaper om funktionshinderpolitik inte är några meriter, så förlorade han tidigare i år valet om ordförandeplatsen.
Vid sådana tillfällen tappar jag tron på handikapprörelsen, men som tur är finns det alternativ. Det är med stor glädje som jag kan gratulera Lars Lindberg till Stilpriset 2009.
Söndag 8 Nov
Det är friskt att vara sjuk
Den här bloggen har handlat en hel del om rätten att arbeta. Det är inte så konstigt. Det pratas väldigt mycket om att alla ska arbeta numera, samtidigt som nya bedömningar och förslag gör att jag och många andra kommer att få mycket svårare att kunna arbeta i framtiden. Senast denna vecka hörde jag om en person som har fått säga upp sig p.g.a. att man dragit ner på dennes assistans. Det är fruktansvärt. Vedervärdigt! Jag saknar ord.
Den historia som vi funkisar har haft när det gäller arbetsmarknaden är inte rolig Arbetslösheten är och har alltid varit enorm för personer med rörelsehinder. För några år sedan hade vi en situation där människor mot sin vilja förtidspensionerades för att arbetslöshetssiffrorna skulle gå ner.
Samtidigt finns där en annan verklighet som jag inte har skrivit så mycket om. En verklighet där man inte längre får eller kan vara sjuk.
Jag har nu varit dålig, krasslig, sjuk, svag, eller vad man nu vill kalla det, i två veckor. Fast jag vet också att det inte bara är viruset som spökar. Jag känner igen symptomen när kroppen plötsligt tappar kraft. Det brukar inträffa ungefär samtidigt som vi övergå till vintertid så nu ligger jag här och fruktar den annalkande vintern.
Självklart är det frustrerande. Men så kommer en annan känsla smygande. En känsla som jag först inte vill låtsas om. En känsla av ”skärp dig! Ligg inte där och var en belastning.” ”Upp med dig och gör nytta”. Den känslan är inte ok. Den ska inte finnas i mitt huvud. Ändå finns den där som en irriterande klåda.
Du är vad du gör. Ju mer du bidrar med, desto mer är du värd. Ingen säger så rakt ut, men det är lätt att man börjar tänka så i ett samhälle där den arbetande människan är normen. Min arbetskapacitet varierar mycket och de perioder av livet då jag inte har kunnat jobba 100 %, börjar jag alltid ifrågsätta mig själv. Det spelar ingen roll om jag har jobbat 80%, 50%, 20% eller 5%. Jag börjar alltid fundera över hur mycket de övriga procenten är värda. Det är en märklig form av destruktivitet, men den har sin orsak.
Minns ni den svenska sloganen för det europeiska handikapp-året 2003; ”100% människa”. Som att det behövde påpekas. Jag har aldrig känt mig som 20% giraff. När det som är självklart sägs som om det vore en nyhet, så blir man misstänksam. Finns det någon som inte tycker att jag är 100% människa?
I Sverige idag är det inte lätt att vara sjuk. Precis som man i Danmark har gått från att vara främlingsfientliga i smyg till att bli det öppet, i takt med att ledande politiker anammar rasisternas synsätt, har Sverige gått från att ge subtila signaler till att öppet misstro och nästan förfölja sjuka. I Danmark är det invandrarna som är fuskare. I Sverige är det de sjukskrivna.
Jag aldrig låtit kroppen sätta gränser för vad jag vill göra. Men samtidigt kan jag inte bara acceptera att gå in på en arena som inte alls är anpassad för mig. Lika lite som jag accepterar att bli hindrad av en trappa, lika lite borde jag acceptera att bli fysisiskt sönderkörd av ett arbetstempo som inte är skapat för mig. Det är svårt, men ibland måste man våga ta sig rätten att skriva sina egna regler.
Men för att komma dit så får man börja med att jobba med sig själv. Jag älskar min kropp, de begränsningar som den har har gjort mig till den jag är. Jag kan göra allt jag vill, men då måste jag också få tid till återhämtning. Viljan att passa in i normen som jag omges av är naturlig men leder helt fel. Jag vill inte ha något med den normen att göra, för den skapades av människor som inte har en aning om hur det är att leva med en kropp som är min. Det jag vill är att skapa en ny norm som utgår från att alla är lika för att vi alla är olika. Allt detta vet jag. Jag måste bara påminna mig själv ibland.
Onsdag 4 Nov
Tips från sängkanten
Jag har varit sängliggande och sjuk i över en vecka. I morse trodde jag att jag var någorlunda frisk igen och gick ut för att äta lunch. Det höll på att ta knäcken på mig. Jag har legat i sägen hela eftermiddagen och brottats med frågeställningen "är jag sjuk? /är jag frisk? /är jag sjuk? Enligt de nya moderaterna finns inga sådana gråzoner. Man är bara sjuk om man är döende, typ. Och jag som antagligen inte ens har svinet utan bara ett vanligt klassiskt virus.
Vissa saker verkar dock de nya moderaterna ha förstått. Jag ger er tipset även om risken finns att min blogg (som är mer opartisk än Sveriges Television) lyfter fram moderaterna provocerande ofta efter min Hökmark-kramning för några veckor sedan (men skrev jag inte om Laila Freivalds förra gången, va? va?). Hillevi Engström skriver bra i Aftonbladet om rätten till att vara hemma med sitt barn efter att en pappa har blivit nekad hjälp för att kunna vara pappaledig.
Glädjande att vissa politiker har börjat förstå. Jag anar att Engströms insikt i frågan grundar sig i Stils seminarium om assistansen i september. Ett seminarium som handlade mycket om möjligheten att vara förälder och där Hillevi Engström var en av deltagarna. Klicka här så får ni se klipp därifrån.
Fredag 23 Okt
Laila kom tillbaka!
Vår nya medarbetare Marian tipsade mig om veckans bisarraste nyhet. FN-organet World Food Program har flugit in barn från Ghana till G8-mötet i Rom, för att de ska bli matade med gröt av toppolitikernas fruar. Man tror sig ha blivit förflyttad till 1840-talet. Är det ett skämt? En konstnärlig installation? Kunde de inte fått lite bättre käk?
Jag känner plötsligt hur jag börjar längta efter förre utrikesministern Laila Freivalds. Jag tänker på när hon kom ut från sin nyinköpta bostadsrätt och började skälla ut journalisterna som trängdes utanför hennes dörr. De ville ha svar på varför hon, som under alla år som politiker hade arbetat mot ombildningar av hyresrätter, nu hade köpt sin ombildade lägenhet. Laila spände ögonen i journalisterna och säger: "Har ni ingen skam i kroppen, ni borde skämmas". Sedan pekar hon på alla journalisterna i tur och ordning och fortsätter: "Du, du, du och du. Skäms!" Kan man inte flyga ner Freivalds till G8 mötet för ett kort gästspel? Det skulle verkligen behövas.
Torsdag 8 Okt
Reflektioner från Strasbourg del 2 - Möte med parlamentarikerna eller Franksson hjärta Hökmark = sant
Så röstade Irland ja till Lissabonfördraget till slut, skam den som ger sig. Nu väntar man bara på ett ja ifrån Polen och ett högst ovilligt Tjeckien. Lissabonfördraget kommer bland annat att innebära att EU-parlamentet får mer makt. Under Freedom Drive i Strasbourg fick vi nöjet att träffa parlamentariker från alla representerade partier från Sverige, utom Piratpartiet och Centerpartiet. Vi förde fram våra krav; bland annat att rätten till personlig assistans ska finnas i varje medlemsstat. Att nedläggningarna av de förhatliga institutionerna som håller våra systrar och bröder runt om i Europa inspärrade, eller rättare sagt fängslade, måste påbörjas och att arbetet med att stärka diskrimineringsdirektiven måste fortsätta.
Så hur var de då, parlamentarikerna? De dröp av välvilja. Carl Schlyter från Miljöpartiet utmärkte sig lite genom att vara befriande ärlig om vad han tyckte att EU skulle göra och inte göra. Miljöpartiet vill ju inte att EU ska ha så mycket makt. De flesta var lite nervösa, antagligen av att möta så många funkisar på en och samma gång. Utom Alf Svensson från KD som körde på i samma säkra stil som han alltid gör. Han predikade bra, men ur hans mun kom mest bara luft med en doft av söt sirap. Den stilen funkar uppenbarligen i tv men jag är tveksam till om den gör honom till en bra politiker. Politik handlar ju inte om hur man talar, utan vad man gör.
Mest engagerad var utan tvekan Eva-Britt Svensson från Vänsterpartiet. Hon brann så att tårarna rann. Vilket var bra. Ärligt engagemang är alltid bra och viktigt. Ändå kunde jag inte bli att tänka på om tårarna rinner även när hon möter andra påtryckningsgrupper, exempelvis bönderna från LRF? Vid det laget hade vi mötts av väldigt mycket välvilja. Även om jag vet att Eva-Britt har nära erfarenheter av de frågor vi driver så var jag vid det laget så trött på inkännande politiker att jag fick lust att utbrista - Vi vill inte ha välvilja och medkänsla, vi vill bara har våra rättigheter”. Det var i ljuset av detta som det kändes så befriande att träffa Gunnar Hökmark.
Jag skrattade lite när Kerstin Selin från JAG berättade att Hökmark från moderaterna skrivit att han ”självklart” skulle komma. Jag har alltid tyckt att det är något komiskt med de gamla hederliga moderaterna. Min pappa är aktiv moderat, så jag har träffat många uppblåsta moderater genom åren och jag får alltid lust att sticka hål på dem. Hökmark brukar framstå som en klichébild av de ”gamla moderaterna”.
När jag jobbade med CP-magasinet så hade vi ett inslag där vi skulle utse ”världens största mongo”. Vinnare av denna ärofyllda titel blev en vän som kan representera de flesta diskrimineringsgrunder. En lesbisk kvinna med funktionsnedsättning och utländsk bakgrund. Som tvåa ville vi ha motsatsen. Alltså en heterosexuell, vit medelålders man utan kända lyten. Vi hade genast två kandidater, Per Nuder och Gunnar Hökmark. Valet föll på Gunnar Hökmark som lite oförstående fick svara på frågan hur det kändes att komma tvåa i tävlingen ”Världens Största Mongo”.
Fylld med förutfattade meningar fick jag då till slut träffa Gunnar Hökmark i egen hög person. Den vi mötte var inte den arroganta person jag sett på tv, utan en person som svarade öppet, ärligt och tydligt på våra frågor. Inget fluffigt, inkännande politikersnack. På min fråga om hur han ställde sig till att de föreslagna nedskärningarna i assistansen kommer att göra det svårare för en viss grupp att ta sig in på arbetsmarknaden, och hur detta förslag rimmar med Moderaternas ambition att få fler från in marginaliserade grupper på arbetsmarknaden, svarade han (citerat ur minnet):
” Det är ingen hemlighet att jag tycker att andra skulle kunna göra många av de saker som staten gör idag. Men det finns vissa inskränkningar och besparingar som jag inte tycker att man ska göra. Jag tycker inte att man ska skära eller spara i assistansen och detta gäller oavsett om man arbetar eller ej.” INGA nedskärningar eller besparingar alltså. Detta budskap kommer från en av de klassiska moderaternas portalfigurer. Vi får hoppas att det når fram till den ”nye moderaten” Anders Borg på finansdepartementet.
Ja, jag vet. Det är lätt att säga sådär. Inför oss. Det kostar inget. Men jag vet när jag blir respektfullt bemött. Hos Hökmark fanns ingen välvilja, ingen inställsamhet, inga vackra ord som inte betydde något. Utan bara en enkel rakhet som kändes befriande efter all fluffighet vi tidigare mött. Den politiker jag, utifrån mina förutfattade meningar, hade förväntat mig minst av hade gett mig mest. Och jag lämnade mötet med den glädje man känner när man inte har fått sina fördomar bekräftade.
Söndag 27 Sep
Reflektioner från Strasbourg del 1: Spårvagnar här och där
Varje gång jag har varit ute och rest i handikappolitiska sammanhang så har jag blivit väldigt glad. Över kraften, över solidariteten, över den skarpsynthet man möter. När jag sedan kommer hem så känner jag mig alltid sorgsen. Vi har ju så mycket här. Vi har resurser, vi har möjligheter, vi kan skapa stora förändringar. Så varför gör vi inte det? Man kan fundera tills man blir gråhårig över detta, men jag tror att det beror på att vi saknar de rätta perspektiven här hemma.
Sällan har jag upplevt det så tydligt som när jag nu kom hem från Freedoom drive i Strasbourg, där vi, IL-representanter från hela Europa, träffades för att föra fram våra krav till Europaparlamentet. Jag får inte in alla intryck under resan i en enda text, (i alla fall inte om jag vill att den ska vara någorlunda läsbar) Därför tänkte jag skriva några olika reflektioner ifrån vår resa.
Jag startar med en bild. På tisdagen den 15 september åkte vi åtta rullstolar och permobiler i en och samma spårvagn till Europaparlamentet. Jo ,ni läste rätt: ÅTTA! Och det var inte ens trångt. I Göteborg inhandlade man nyss nya spårvagnar från Italien. De påminner om Stockholms låg-golv bussar och de är lika svåra att ta sig in om man använder rullstol, dvs. det är praktiskt taget omöjligt.
Stil-pristagaren Erik Ljungberg skapade hemsidan Väst-tragik som en protest mot detta. Fast inte bara mot de otillgängliga spårvagnarna, utan det var också en protest mot att man, om man mot förmodan lyckades ta sig in i vagnen, inte fick sitta kvar i sin rullstol under resan. Eriks initiativ blev glädjande nog mycket uppmärksammad. Jag tycker att det är en av de senaste decenniets bästa handikappolitiska insatser. Men jag vill ändå, med Spårvagnarna från Strasbourg i färskt minne, passa på att korrigera Erik lite. Göteborgs spårvagnar är inte bara en tragik för västra götaland, de är en skam för hela Sverige.
Söndag 20 Sep
Kvack!
Så var jag hemma igen. Allt har gått bra. Mycket intryck. Mycket att skriva om. Men musklerna skriker. Vad är detta? Orkar jag inte resa längre? Eller är det en reaktion på att vår socialminister, som annars brukar ge intryck av att vara någotsånär omdömesgill har börjat låta som en Sverigedemokrat? Eller på att Kalle Ankas fru (eller om det var Arnes, eller Pauls?) har börjat fylla våra medier med åsikter som doftar 1800-tal? Jag får skriva mer när jag har vilat upp mig lite. Jag kan för närvarande bara rapportera att Beatles skivorna, som väntade på mig här hemma, låter alldeles fantastiska i mono, ett ljudformat som blev antikt för fyrtio år sedan. Har jag blivit lika konservativ som Hägglund och Anka? Ve och fasa!
Söndag 13 Sep
Till Strasbourg med livet som insats
I dag åker jag till Strasbourg för att delta i IL-rörelsens Freedom Drive. Eftersom jag alltid uppskattar risken att planet kommer att störta till ca 30% så har jag redan gått igenom med Emma vilken kyrkogård och plats jag vill ligga på. När jag sedan ville gå igenom musiken på begravningen så sa hon stopp. Hon tycker att jag överdriver.
Det må vara hur det vill med den saken. Jag känner mig olustig, men det blir antagligen kul när vi kommer fram. Om vi kommer fram.
Måndag 7 Sep
Kjell har ordet
Måndag morgon och jag känner en lätt stress. På onsdag mellan 12.30-14.00 arrangerar vi ett seminarium på mässan "Ett bra liv". Det ska handla om assistans, arbete och föräldraskap. Jag har ju deltagit på många seminarium genom åren, men det var länge sedan jag arrangerade ett och det är mycket som ska klaffa. Jag minns när jag för ett antal år sedan skulle debattera demokrati med bland annat Helle Klein från Aftonbladet. Samma morgon som seminariet skulle gå av stapeln så ställde hon in, för att hon skulle gå på ett viktigt möte på Aftonbladet istället. Nu sitter jag med fjärilar i magen för att liknande saker ska ske på onsdag.
Ingen tid för vassa formuleringar alltså. Så bra då att Kjell Stjernholm, teaterchef för Moomsteatern, levererar ett så bra inlägg om SVT:s nya dokusåpa "Den stora resan". Jag lämnar därför över veckans inlägg till honom
Söndag 30 Aug
Ett ”Lyx-CP” får en vink om vem han är
Jag sitter och väntar på bussen. Den går bara en gång i kvarten och jag har bråttom hem. När jag ser den komma kör jag fram och viftar tydligt med handen, eftersom jag är medveten om att det inte så många som stiger på vid den här hållplatsen. Chauffören svarar med att vifta tydligt, nästan övertydligt tillbaka och kör sedan förbi. Först förstår jag inte alls vad som händer.
”Såg hon mig inte? Men hon vinkade ju?”
Så faller poletten ner, hon måste trott att jag bara hälsade. En logisk förklaring. Så känner jag att ilskan börjar välla fram. Hur skulle hon ha tolkat situationen om jag inte hade haft min rullstol? Är det vanligt att vuxna människor står på hållplatser och vinkar på bussar, inte för att de vill åka med, utan för att de vill hälsa lite artigt? Och så kommer det lätta illamåendet som jag brukar känna när jag har blivit förtingligad. På en sekund har jag gått från att vara någon till att bli en stereotyp. Gått från att vara Jonas Franksson till att bli ett glatt vinkande CP.
En av de scener som folk verkar minnas bäst ifrån CP-magasinet är när Olle Palmlöf kallar mig för ett ”lyx-cp”. Visst är det så, jag är ett ”lyx-cp”. Visserligen har jag perioder när jag knappt kan ta mig upp ur sängen på grund av smärta. Ibland har jag svårt att få vardagen att fungera. Men jag har hittills alltid fått den hjälp jag vill ha och behöver. Jag fick göra ett samhällsprogram utan att ha någon utbildning eller kunskap och fick med mig Stora Journalistpriset på kuppen. (När bonnierkoncernens ordförande Carl-Johan Bonnier frågade mig hur länge jag hade varit i branschen svarade jag som det var ”fyra månader”. För ett ögonblick såg han helt förvirrad ut innan en medarbetare skyndade till hans hjälp och inflikade ”kometkarriär”. ”Ah, just det, kometkarriär” svarade han lyckligt).
Jag hade just börjat spela teater när jag träffade en bekant, en för tillfället arbetslös skådespelare, på en fest. När jag berättade vad jag gjorde så svarade han syrligt ”så bra, du har ju både utbildning och erfarenhet”. Efter 250 spelade föreställningar sen dess har jag nu i alla fall fått lite erfarenhet.
Men ingen av dessa resor skulle jag ha fått göra om jag inte haft min CP-skada. Jag hade antagligen inte träffat min fru heller och därmed aldrig fått mina två barn. Mitt liv hade sett totalt annorlunda ut utan mitt funktionshinder, och eftersom mitt liv har varit så bra så kan jag bara dra slutsatsen att CP-skadan är bland det bästa som har hänt mig. Det kan få mig att, i ren solidaritet, vilja propagera för mer syrebrist åt folket.
Samtidigt blir jag som tur är ständigt påmind om hur utsatt man är när man lever med en funktionsnedsättning. Tur, därför att jag förstår att jag inte kan slå mig till ro och tänka att jag har gjort tillräckligt. Otillgänglighetens utestängning vänjer man sig vid, liksom i viss utsträckning sådant som ICA-personalens tillgjorda leenden. Men att en annan människa inte tar en på allvar, eller gör en till ett ting eller en stereotyp, det kommer jag aldrig att vänja mig vid. Därför var också det som hände på hållplatsen i slutänden faktiskt något bra. Det blev en påminnelse om vem jag är, vilka jag tillhör och att jag inte kan sluta slåss.
Lördag 22 Aug
Friidrott med hamstrings
Idag blev jag påmind om den första gången en professionell person, jag tror det var en sjukgymnast, försökte förklara vad min CP-skada innebar för kroppen. Jag minns att hon sa att min ”hamster” var för liten. Tack och lov var jag så liten så jag inte tolkade det som att hon i förtäckta ordalag pratade om någon annan kroppsdel. Jag såg helt enkelt framför mig en liten söt hamster som bodde i min kropp och påverkade musklerna. Några år senare förstod jag att hon sagt att mina hamstrings var för små, alltså musklerna på baksidan av låren.
Jag tänker inte så ofta på mina små hamstrings. Tyvärr, eftersom jag antagligen skulle må lite bättre om jag gav dem mer uppmärksamhet. Idag ägnar sig dock Aftonbladet åt något som bäst kan beskrivas som ren hamstringspornografi. Det handlar förstås om Usain Bolt, mannen som på en vecka har slagit två världsrekord, ett på 100 meter och ett på 200 meter, och som tydligen har helt enorma hamstrings. Hela den idrottsintresserade världen verkar vara i upplösningstillstånd över detta (över rekorden alltså) och Bolt har redan utnämnts till något slags halvgud. Och jag? Jag bryr mig inte alls.
Nej, det är inte så att jag hatar idrott. Jag är tvärtom ganska förtjust i sport. Jag längtar redan efter fotbolls VM i Sydafrika, ser fram emot US Open i tennis och slukar alla nyheter om Brynäs försäsong. Men det är något suspekt med friidrott. Det är något med hyllandet av den friska kroppen som lämnar en besk bismak. Det känns som att friidrotten används som ett svepskäl för att hämningslöst få uttrycka sin beundran för den fysiskt starka människan och i en sådan beundrarskara känner jag mig inte hemma. Att jag överhuvudtaget klarar av att läsa rapporteringen från årets VM beror på att svenskarna är så dåliga.
Här borde jag förstås slå ett slag för det som fortfarande kallas handikappidrott, men jag vet nästan ingenting om handikappidrotten. Som tonåring förstod jag att coola rullstolsburna killar håller på med sport, jag gjorde några tappra försök med basketbollen och rullade därifrån med stukat självförtroende. Sen dess har jag hållit distans till allt som har med handikappidrott att göra. Och tills min drömsport alla kategorier introduceras, formel 1 med permobiler som är ombyggda till riktiga formel 1-bilar, kommer det antagligen att förbli så.
Artikeln i Aftonbladet påminde mig dock om att jag har hamstrings, och om det var för att bilden av den lilla hamstern dök upp på näthinnan eller om jag plötsligt förstod att de där musklerna skulle må bra av att sträckas ut, vet jag inte. Men idag stretchade jag mina hamstrings för första gången på tre år. Så förde detta friidrotts VM något gott med sig trots allt.
Fredag 14 Aug
Höstpremiär för nygammal blogg
Ok! Dags att kavla upp ärmarna. Börja jobba. Komma tillbaka till verkligheten. En sak vill jag lova er, kära läsare av denna blogg, inför hösten. Att skriva oftare. Det är ett löfte som jag har gett många gånger förut, jag vet. Finns det något som säger att det kommer att infrias denna gång? Ser man till mitt skrivbord, min kalender och mina hemförhållanden så är svaret: Nej! Alltså måste något göras. Och det jag gör är sänka ribban. Inte alltid skriva långt. Inte alltid skriva om saker som både kräver research och lång formuleringstid. Bli lättare på pennan. Våga släppa något ifrån mig som inte också skulle kunna publiceras i en tidning.
Det är tråkigt, jag vet. Jag är perfektionist. Jag vill att det jag skriver ska hålla i år, inte blåsa bort efter någon vecka. Men blogg handlar om hastighet. Att fånga ögonblicket. En blogg där inget händer är ingen blogg utan ett textarkiv.
Så jag släpper garden. Tänker att en reflektion i flykten är bättre en ingen reflektion alls. Det kräver att jag blir modigare. Jag vet inte om jag fixar det. Men Stil arbetar för att man ska växa, så efter ett halvår här vill jag i alla fall försöka ta steget. Bli en snabbloggare.
Och ni som vill ha längre saker att bita i kan alltid scrolla ner och se att, jo den där Franksson, han kunde ju formulera sig en gång i tiden. Eller gå in på min kollega Annikas blogg, som skämmer bort er med flera långa inlägg varje vecka. Eller så får ni vänta till oktober eller nåt.
För finns tiden, lugnet eller ämnet som inte kan vänta, så kommer jag att skriva som förut. Långt och omständigt. Se det som ett löfte.
Nu är det time for action!
Tisdag 14 Jul
En lattefarsas lästips på Viktoriadagen
Dagen efter Michael Jacksons död föddes min andra dotter. Det har inte blivit mycket tänkt eller skrivet sedan dess. Man hinner inte med mycket mer än att dricka café latte. Utfrån detta faktum myntades det föraktfulla begreppet “lattemorsa”. Säkert av personer som inte har en aning om att det är det enda, som har med en själv att göra, man hinner med när man är barnledig. Fråga mig inte varför, men det är så.
Jag hade nästan glömt det. Men artiklarna får mig att minnas. Det är Gardell i gammal god form och jag gläds över att han är tillbaka. Det är som att återse en gammal bekant som man har haft en konflikt med och känna att det inte skaver längre, man är bara glad att ses. Läs artiklarna här och här och förundras över att hans pojkvän I samma stund är i full färd med att vattna och göda det normativa samhället som konfrencier för firandet på Soliden.
Fredag 26 Jun
En normbrytare har gått ur tiden
Så kommer då nyheten om att Michael Jackson är död. Min första tanke när jag fick höra det var "vad kommer att hända nu?". Vilket jag minns att jag tänkte när Palme blev mördad (jo, jag var ett mycket konstigt barn och var intresserad av politik redan som åttaåring). Det var en ganska relevant fråga då. Landets statsminister, en nation i chock osv. Men Michael Jackson, en popstjärna på dekis, varför skulle det egentligen påverka något överhuvudtaget, förutom hans nära och hans fans.
Precis som Elvis blev Michael större än sin musik på så sätt att alla vet vilka de är, även om inte alla har hört den lysande musik som de skapade. Jackson blev en myt, ett fenomen och man kanske till och med kan säga att han blev själva bilden av vår kommersiella kultur. En bild som de senste tjugo åren långsamt gick sönder mer och mer. Medan vi som gamar tittade på och förundrades. Han som hade allt som man ska ha, mådde inte bra. Han blev en seriefigur som man kunde sälja lösnummer på.
Men han var något annat också. Han trotsade reglerna för hur en människa ska vara. Han vandrade mellan hudfärg och könsidentitet på ett sätt som provocerade. Att inte kunna stereotypisera någon efter hennes hudfärg, irriterar. Men det ville vi inte erkänna. Istället blev det Michael som var knäpp. Att en man beter sig som vi har fått för oss att kvinnor ska göra, har vi svårt att acceptera. Då pratade vi istället om Jacksons fåniga maner.
Han bröt mot normer och jag tror att han hade fortsatt att ifrågasätta vad en människa ska vara. Med t.ex. hans stora intresse för robotar hade det varit spännande att se hur han skulle kunna forsätta att provocera oss, i mötet mellan människa och maskin. Jag tror att mänskligheten skulle behövt en gammal Michael Jackson.
Nu blev det inte så, men skivorna finns kvar och om ni tillhör de miljoner som har Thriller hemma, så sätt på den. Där finns för all framtid bevarat det som Michael Jackson i första hand var. The King Of Pop.
.
Tisdag 16 Jun
Inbrytning & Motstånd
Nu är ännu en marsch till ända. Och vi fick inte bara se toppolitiker gå i täten för vår marsch utan också höra dem använda sig av den retorik och det synsätt som vi har försökt pränta in hos dem i åratal. Vågar man sträcka lite på sig och känna att vi är på väg in på den offentliga arenan? Ni vet det där som pågår utanför våra sovrumsfönster, det som vissa kallar för verkligheten. Eller ska vi än en gång bli besvikna över att de vackra orden bara var luft?
Den senaste tiden har jag varit med om två snarlika samtal om tillträde till nya arenor i samhället. Det första skedde på filmhuset för någon vecka sen när vi visade filmen ”Paria", som jag började jobba med när jag var ordförande för Förbundet Unga Rörelsehindrade. Om denna kväll har Hynek Pallas, filmkritiker på Svenska Dagbladet, skrivit en text som är så bra att, ja, jag kunde ha skrivt den själv. Klicka på länken och läs texten.
Det andra samtalet skedde på teaterbiennalen två dagar senare. Biennalen är en slags festival där hela teatersverige träffas och jag var där för att prata om varför det är så få personer med synliga funktionshinder på våra teaterscener. Jag kände mig lite kreativ en kväll och gjorde en ovetenskaplig, men ändå relevant, modell om vad som händer när marginaliserade grupper (vi som är utanför ni vet) försöker ta sig in på nya arenor. Vilka mekanismer som sätts igång, vad man möts av från dem som redan är ”inne”.
Modellen är indelad i olika trappsteg och ser ut såhär:
Osynliggörande. I den här fasen finns den marginaliserde gruppen inte på arenan överhuvudtaget. Det tydligaste exemplet är alla institutioner som vi satt på mer eller mindre fram till sjuttiotalet. Varför skulle man bygga tillgängligligt? Det fanns ju ändå inga funktionshindrade ute i samhället.
Förminskning. När den marginaliserde gruppen skapar egna arenor, kooperativ eller organisationer för att växa så får man gärna en klapp på axeln och får höra typ ”kul att ni håller på”. Hela insamlingen till Viktorias fond är, i mina ögon, ett enda stort förminskande av människor med funktionshinders rätt att leva som andra. Där man försöker lösa vårt behov av en ”meningsfull
fritid" med att vi ska åka på ridläger. Tyvärr har vissa tilllåtit sig att bli förminskade genom att delta i detta jippo.
Exotifiering. Detta händer när den marginaliserade gruppen har börjat smyga sig in som små dekorationer på arenan. Det är härligt mystiskt med de två diskarna med Down Syndrom i skräckserien Riket. Spännande att se skådespelaren Jonas Karlsson spela ett begåvat CP i ”Livet är en schlager”. Jag minns hur många tjejer och killar som kom fram och ville krama mig under mina besök på Hultfredsfestivalen för det var ju så ”fantastiskt” att jag var där.
Ihjälkramning. Apropå att kramas. ”Oh, jag får sån livskraft av att se denna glädje” sa en miljöpartist efter att vi hade gått den första marschen för tillgänglighet. Nu har den marginaliserade gruppen börjat bryta sig in på allvar och många vill vara med på tåget. CP-magsinet blev ihjälkramat. Hyllat och prisbelönt, men funkisar syns forfarande inte i tv. En mygga gör ingen sommar. Minns ni i början av detta decenium när alla partiledare, inklusive Alf Svensson, gick ut och kallade sig för feminister? Det var det nya heta, men vad hände sen...
Aktivt motstånd, Den marginaliserade gruppen kräver nu full rörelsefrihet. När ett antal kvinnor inte orkade vänta längre på ett helt jämställt samhälle utan gick ihop och startade Feminstiskt Initiativ, så var det inte så roligt längre. Nu blev de nämligen ett hot mot de samhälle vi lever i. Svaret blev en medial hetsjakt på framförallt förgrundsfiguren Tiina Rosenberg, som faktiskt saknar motstycke i modern tid. Detta är ett jobbigt stadium att ta sig igenom, men nödvändigt tror jag. Ses man inte till viss del som ett hot så tas man heller inte på fullt allvar i det politiska spelet. Assistanfrågan är möjligen ett exempel på detta, kanske vissa tycker att vi har fått det för bra.
Acceptans. Här accepterar man det nya läget men man arbetar inte aktivt för att påskynda processen heller. Invandringen till Sverige är ett bra exempel. De flesta accepterar att personer kommer till Sverige, men få arbetar aktivt för att fler ska komma. Man accepterar att man måste bygga en handikapptoa, men man vill inte göra något åt trappan som leder ner till den.
Bejakandet. Här försöker man aktivt skapa en ny balans i samhället. Genom lagstiftning bland annat. T.ex. en lagstiftning som klassar otillgänglighet som diskriminering. För att genom detta nå:
En naturlig mångfald. Där ingen längre bryr sig om de yttre egenskaperna. Man ses som en individ, som alla andra, och inte som en representant för en grupp.
Nu är den stora frågan om politikernas uppslutning och anföranden ska ses som ett tecken på att vi har gått in i bejakande fasen när det gäller tilllgängligheten. Eller om vi är kvar och stampar i kramfasen. Det återstår att se. Jag har dock blivit så gammal att jag har börjat glädja mig åt det lilla. Därför gläds jag åt att politikerna uppenbarligen har börjat fatta frågan och att den grundar sig i diskriminering. Och det är faktiskt alltid något.
Torsdag 4 Jun
Trevliga tecken i tiden
Nu väller sommaren in, man mår som man alltid borde må. Och jag förundras över att jag har lyckats uthärda vintern med min stela kropp i detta kalla klimat. Samtidigt nås jag av ett antal trevliga nyheter. Inget som får mig att slänga mig ner på golvet och försöka slå kullerbyttor, men som ändå får mig att se på framtiden med ett större lugn.
För det första: LSS propositionen är försenad minst ett år. Tidigast i januari 2011 kommer de nya förslagen att träda i kraft. Kenneth Johansson säger i tidningen Föräldrakraft att man behöver mer tid för att gå igenom alla remissvaren. Och att ta till sig all kritik, tänker jag i mitt stilla sinne. Nu antar Kenneth en väldigt defensiv hållning i intervjun och det är kanske svårt för honom att göra något annat. Det är ju hans utredning. Den som tidigare i veckan såg Robin Söderling kämpa ner gruskungen i tennis, Rafael Nadal, på dennes favoritunderlag, vet att det omöjliga kan vara möjligt, bara man tror tillräckligt starkt på det man gör. Kenneth Johansson och Nadal har sina likheter. Som tennisintresserad har jag ofta varit helt fashinerad av Nadal och hans otroliga kapacitet att vinna evighetslånga bolldueller. Vad han än möts av så har han alltid ett svar på det. Han MAL ner sin motståndare. Lite så känns det också när man träffar Johansson. På allt man säger har han ett svar. På all kritik finns det ett försvar. När man tror att man har lyckats nå fram kommer bollen i retur. Man lämnar mötet trött och tom, medan Kenneth ler och inte ser det minsta tröttkörd ut. I det längsta framhärdar han i att det är en ”fantastisk utredning” som han har lett.
Men om en svensk kille från ingenstans kan slå honom som inte gick att slå i tennis, så borde väl vi, med samlade krafter, lyckas få Kenneth Johansson att se förslagets svaga punkter och få honom att kasta det i papperskorgen. Nyckelordet är att vilja. Vill vi tillräckligt mycket?
Jag hoppas det.
För det andra: Socialdemokraternas funktionshinderpolitiska talesman, Lars U Granberg, går ut och kritiserar den utredning som han själv satt med i. Detta är stort. Tidigare har man inte kunnat komma åt utredningen därför att den var tvärpolitisk, dvs alla partier var med och skrev under förslaget. Den politska konsensus som alltid lägger sig som en blöt filt över handikappolitiken och gör den så mesig är i och med detta bruten. Att sossarna gör detta för att de befinner sig i opposition och kämpar för att hitta nya frågor att profilera sig i, skiter jag uppriktigt talat i. Jag har väntat så länge på att denna fråga ska politiseras att sossarna får ha vilka motiv de vill.
För det tredje: En enad referensgrupp sågar arbetet med att ta fram ”instrumentet för behovsbedömning” när det gäller personlig assistans, något som socialstyrelsen håller på att ta fram (jag länkar till DHR, för vi har inte fått upp uttalandet på hemsidan ännu). Jag som i vintras satt och slet med ett gemensamt uttalande angående betänkandet vet hur svårt det är att få ihop en stark skrivning när olika sammanslutningar, kooperativ och organisationer ska göra det tillsammans. Förra gången tycker jag att vi misslyckades med att få till ett tillräckligt vasst uttalande, men den här gången lyckades vi. Det känns viktigt och bra. Att sitta i en referensgrupp känns ofta som att delta i ett skådespel. Man riskerar att bli ett alibi för beslut man inte står för för att i gengäld ha chans att göra dessa beslut mindre negativa. Nu visar vi med kraft att vi inte ställer upp på såna premisser.
För det fjärde: representanter för alla politiska partier kommer att gå i Marschen för tillgänglighet den 13 juni. För oppositionen går partiledarna, för Kd går kommunikationsministern, Mats Odell. För C går vår kära vän Johansson. För M går Ann-Marie Brodén som också satt i LSS-kommittén. Med denna uppslutnig förväntar jag mig att vi har en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering inom ett år. Man kan inte gå bara för att visa upp sig, ett deltagande förpliktigar också.
Det är väldigt kul att marschen har fått den här kraften. Lite stolt är jag för att den idé som Adryan Linden, Hans Filipsson och jag arbetade fram 2003, har nått så här långt. Jag gläder mig också åt att Hans mfl. har varit betydligt mer uthålliga än jag, så att vi varje år har lyckats genomföra en marsch. Lite konstigt känns det dock att politker som arbetar för att begränsa våra liv när det gäller assistansen marscherar tillsammans med oss. Att marschera för ett tillgängligt samhälle, samtidigt som man på andra områden vill begränsa våra liv, känns märkligt. Det är inte så man skapar en modern funktionshinderpolitik.
För det femte, en iaktagelse i marginalen. Jag sett att prins Carl-Philip har kommit ut som CP. Det känns kul att prinsen har gått med i ”I love CP” kampanjen. Det är ett bra mycket modernare sätt att solidarisera sig med vår kamp, än hans systers mossiga insamlingskampanjer. Go CP!
P.S. Den senaste tiden har jag skrivit ett inlägg varannan vecka. Det är för lite. Hädanefter ska jag skriva en gång i veckan, även om det ibland innebär lite kortare reflektioner. Håll utskik mellan onsdagar och torsdagar.
Tisdag 19 Maj
Om en vän som format mig
Jag är mitt uppe i en flytt och har en smått hysterisk vecka bakom mig där jag plötsligt också blev medlem i Stils styrelse (jag tackar för förtroendet och lovar att göra mitt bästa.) Så nås jag av besked från Malmö att musikskribenten Lennart Persson är död.
Har man som jag på olika sätt arbetat med funktionshinderfrågor i över tio år så innebär det att man också arbetar nära döden. Ibland känns det som om man arbetar vid fronten. Var och varannan vecka nås man av budet att någon man känner eller känner till har gått bort. Det går inte att skriva nekrologer längre. Vad ska man skriva? Orden räcker inte till.
Med Lennart Persson är det dock så att jag inte kände honom särskilt väl som person. Däremot har han påverkat mig väldigt mycket. Kanske är han den som har påverkat mig mest i förhållande till hur lite jag kände honom.
Lennart skrev om musik, uteslutande om musik, ändå var han en av de skribenter som hade det bästa funktionshinderperspektivet, helt säkert utan att ha en aning om att han hade det. Lennart framhöll alltid skavankerna i den musik han skrev om. Han avskydde det som var för perfekt, det som inte stack ut eller skapade friktion. Men han skrev också om skavankerna hos dem som gjorde musiken. Han skrev om de fattigaste, mest förtryckta musikerna, de hånade och föraktade. Han skrev om deras kamp för sitt människovärde och för ett bättre liv. Några lyckades, många inte. Lennart skrev om dem alla. Det centrala i hans texter är musiken som kamp. Hindren tvingar fram den bästa musiken. Sällan är tesen ”vi är alla funktionshindrade” så central som i Lennarts texter.
Jag började läsa honom i tidningen POP när jag var tonåring. Han fick mig att äntligen få några förbilder att identfiera mig med. Han gjorde så att jag hittade den stoltaste soulmusiken, den knäppaste rocken (det som jag idag kallar CP-rock), den mest desperata bluesen och den allra bräckligaste countryn. Han fick mig att börja identifiera mig med de svartas medborgarrättskamp och att se att psykiska funktionshinder är en del av livet om man är en känslig själ och inget man behöver skämmas för.
Jag flyttade till Malmö ett stenkast ifrån Lennarts skivbutik ”Musik och konst”. Mest av en slump, men jag ska inte säga att det var obetydligt. Vi sågs ofta i butiken, vi brukade skoja om att Malmö var staden för oss som inte passade in någon annanstans och prata om hur svårt det var att överleva som frilans. Ännu en sak jag lärt av Lennart. Följ ditt kall även om du måste leva magert resten av livet. Jag minns hur mycket det betydde för mig när han sa att han verkligen gillade CP-magasinet, jag ville ju att programmet skulle utstråla lika mycket jordnära humanism som hans texter gjorde.
Det intressanta är att Lennart alltid hade ett fullständigt solidariskt perspektiv i sina texter. Han skriver om de sina. Han lyfter fram smärtan utan att romantisera den, bara för att det är en naturlig del av livet. I en sammansmältning av vad jag läste och lärde av Lennart och den inspiration jag fick av några äldre kolleger i handikapprörelsen så började min egen livshållning tona fram. Den som säger att funktionsnedsättningar är något bra och önskvärt. Att det centrala i livet är kampen för människovärdet och att lyckofilosofier som vill radera ut smärtan är människofientliga. Jag vet inte om detta också var Lennarts filosofi men hans texter lärde mig det. Det smärtar mig att jag inte kommer att få läsa några fler.
Onsdag 6 Maj
Om frustration
Man kunde känna en inte alltför tillfredställande smak av både bitterhet och gnäll efter mitt förra inlägg. Det är det besvärliga när man skriver; det är svårt att förmedla ansiktsuttryck och tonläge i text. Bitterhet ligger inte för mig, och gnällighet skyr jag som pesten. Att gnälla är att frånsäga sig makten att kunna förändra, och är det något jag tror stenhårt på så är det att vi alla har makt att förändra. Det gäller både våra egna liv och samhället som vi lever i. Den traditionella handikapprörelsen har ofta framstått som gnällig just för att man har framställt sig som en samling maktlösa individer som har kommit och tiggt smulor. IL-rörelsen är ett lysande exempel på motsatsen, där man tar makt istället för att be om den, där man agerar istället för att bara reagera på vad andra gör. Där man arbetar fram egna lösningar istället för att bara kritisera andras idéer. Detta synsätt har gjort att jag känner mig hemma på Stil.
Frustration är dock något helt annat än gnällighet. Frustration är att slå näven i bordet och säga ”nej, jag accepterar inte detta längre”. Det var frustration över att aldrig bli lyssnad på som gjorde att jag ställde mig på scen. Det var frustration över personal som bestämde när jag skulle vara hemma på kvällarna (när jag bodde på elevhem) som gjorde att jag började engagera mig handikappolitiskt. Och det var frustration över den otillgängliga kollektivtrafiken som fick mig och Stilettens redaktör Sari Nykvist att börja blockera bussar för tio år sedan.
Jag vet att det alltid går att förändra. Är man missnöjd med SVT:s bild av personer med funktionshinder så kan man skapa motbilder, göra en film eller ett magasin. Det kräver en massa jobb, men det går. Det är just det där sista som är problematiskt. Det är enklare att bara vara gnällig, då slipper man ju allt jobb som krävs för att skapa en förändring.
Med detta sagt så skulle jag vilja göra ett tillägg till förra veckans blogg. Vad är för vits med att springa på dessa konferenser som olika så kallade experter utifrån anordnar? Vad ska vi med dem till? Vi har ju våra egna konferenser och seminarium där vi sätter agendan och vi kan skapa många fler sådana mötesplatser. Vi är ju de verkliga experterna som vet vad som behöver göras.
Jag tror att inspiration och frustration går hand i hand och därför kan jag lova att alla ni engagerade personer som arbetar för en förändring, även i framtiden kommer att få läsa alltifrån inspirerande inlägg till frustrerade spyor här. Min enda förhoppning är att det jag skriver inte ska leda till uppgivenhet utan till engagemang.
Torsdag 30 Apr
Tillgänglighetskonferens from hell
Det var länge sedan jag bloggade nu. Den senaste tiden har jag mest sprungit på en massa seminarier. Slutet av april är, tillsammans med slutet av oktober, den tid på året då alla sådana evenmang verkar gå av stapeln. Jag har pratat på några och lyssnat på andra och upplevt kraftiga känslor av deja-vu på samtliga. Hur många seminarier har jag inte varit på genom åren, hur många vackra ord har jag inte lyssnat till, hur många storslagna visioner har jag inte tagit del av. Jag kan inte räkna dem alla. Men hur många genomgripande samhällsförändringar till det bättre har jag varit med om under dessa år? Hmm, få se nu...eh, inga. Jag blev aktiv på allvar -96, så inte ens klubbandet av LSS har jag varit med om. Om ni träffar mig och undrar varför min panna blöder så vet ni nu varför.
En liten förändring har jag dock varit delaktig i. En förändring som man från politiskt håll älskar; vi kan kalla det för något så urbota tråkigt som ”synliggörandet av människor med funktionsnedsättningar på nya arenor”. Med det menas att jag har arbetat med tv, stått på teaterscener tillsammans med skådespelare utan funktionsnedsättning osv. Detta tycker folk är så intressant att det nästan har tagit mer tid att prata om vad jag gjort eller ska göra, än att faktiskt göra det. Den senaste veckan har jag t.ex. pratat om vikten av att personer med funktionsnedsättningar syns mer i SVT:s produktioner och på landets teaterscener, men jag har också suttit motvilligt knäpptyst på ett seminarium där några ord från min mun faktiskt hade kunnat göra en liten, liten, skillnad, nämligen Leva & Fungera mässans tillgänglighetskonferens.
Det var en sån där fin konferens med inträdesavgift på över tusen spänn och med både folkhälsominister Maria Larsson och infrastrukturminister Åsa Torstensson på programmet. Det kunde ha blivit en mycket spännande konferens. Vi står ju inför 2010, ni vet det år då hela Sverige ska vara tillgängligt och Stockhom kommer att vara ”världens tillgängligaste huvudstad”. Det är klart att man brinner av iver att få höra hur politikerna ska lyckas genomföra detta på mindre än ett år! Arrangörerna hade dock gjort ett strålande arbete i konsten att undvika all form av friktion.
På första raden satt jag, DHR:s ordförande Maria Johansson och andra handikappolitiskt aktiva och blev matade med budskap om alla fantastiska intiativ som tagits runt om i vårt land och framförallt i Västra Götaland. Vi fick en lång presention av en ”jättebra” databas med tillgängliga resmål.
Ok... men var inte tanken att vi skulle kunna röra oss fritt i vårt samhälle som alla andra medborgare, inte få information om att vi nu också kan ta del av trandansen?
Vi fick också veta mer om Västtrafiks ambitiösa tillgänglighetsarbete. Men hallå, varför är då de nyinköpta spårvagnarna i Göteborg otillgängliga för rullstolsburna? Vi fick höra folkhälsoministern säga att det vore ”oerhört betydelsefullt” med en diskrimineringslag som innefattade otillgänglighet.
Men om du nu tycker så kära minister, varför har vi då inte redan en sådan lag?
Dessa frågor blev varken ställda eller besvarade för någon tid för frågor gavs inte.
Uppgiften att knyta ihop säcken gick till Handisams Carl Älfvåg som skulle ge ett inifrånperspektiv. Så då blev det officiellt bekräftat att handikapprörelsens uppgift i sådan här sammanhang har ersatts av en myndighet. Grattis Sverige! Representationen på scen av personer med funktionsnedsättning var reducerat till det goda exemplet. En mjuk intervju med en simmare som siktade på Paralympics i London 2012. Ett perfekt inslag i Lilla Sportspegeln. Det mest brinnande inlägget under dagen kom från infrastrukturminister Åsa Torstensson från (trumvirvlar och applåder) Centerpartiet. All heder åt att hon var så engagerad, men det säger en del om dagen.
Fylld av frustration lämnade jag konferensen för det där seminariumet på SVT. En av cheferna där tyckte att jag skulle passa perfekt som programledare för Bolibompa. Ja varför inte? Jag tillhör ju målgruppen. Oss som man talar om, men inte med. Vi som är trevliga inslag i mångfaldspaletten, men som inte anses vara kapabla att vara med och utforma vår egen morgondag.
Trevlig helg!
Måndag 27 Apr
I väntan på nästa inlägg
Förra veckan var den första veckan sedan jag började blogga här på Stil, som jag inte skrev ett inlägg. I fredags träffade jag en kollega som undrade om min blogg ligger nere. Jag kan lugna er med att så inte är fallet. Jag har varit i Göteborg på Leva & Fungera mässan och på andra evenemang i förra veckan. Jag vill inte använda denna blogg till små, korta iakttagelser, utan skriva längre, matiga inlägg. Ibland finns inte tiden till att göra det. Jag har dock lovat mig själv att skriva minst ett inlägg i veckan. Förra veckan hann jag tyvärr inte med det, men det ska inte bli någon vana. Ett längre inlägg kommer under veckan.
Torsdag 16 Apr
Framåt mot institutionerna
Det blev lite liv efter mitt förra inlägg. Man undrade varför jag just gav mig på centerpartiet och deras tyskflirt på trettiotalet när jag lika gärna kunde ha skrivit om socialdemokraternas svaghetsföraktande sociala ingenjörskonst under samma decennium eller vänsterns understödjande av brutala kommunistdiktaturer. Eller varför inte ta upp folkpartiets nyliga stöd till USA:s misslyckade ”krig mot terrorismen” eller en sådan sak som Kd:s motstånd -i olika former genom decenierna - mot homosexuella.
Det finns ett parti som framförallt har profilerat sig när det gäller de föreslagna besparningarna i LSS:en och det är centerpartiet. Ja, jo, jag vet att det var en tvärpolitisk uppgörelse och att alla partier var med på båten. Men det är bara en politiker, av alla de som vi har träffat, som med hull och hår har försvarat förslaget - och det är centerns Kenneth Johansson. Det är bara han som har sagt att förslaget är en ansvarsfull reformering av lagen, när det i själva verket kommer att innebära en katastrof för många människor.
Det är bara honom jag har hört säga att förslaget är mycket bra.
Som funktionshinderideolog är det min plikt att ge centern lite extra smisk för detta, framförallt då deras profilering i handikappolitiska frågor genom historien har varit tämligen obefintlig. Och med tanke på att jag har fått min nattsömn störd de senaste månaderna av mardrömmar om denna ”ansvarsfulla reformering”, så må det vara mig förlåtet att jag hänfaller en smula åt låga guilt-by-association knep.
Nästa parti som borde bli påmint om mindre trevliga saker i sitt eget förflutna, exempelvis motstånd mot allmän rösträtt, är moderaterna. I en intervju i Assistanskoll säger socialdemokraternas talesperson i handikappolitiska frågor, Lars U Granberg, att moderaterna inte tycker att kommitténs besparingsförslag på 3.3 miljarder räcker. Enligt Granberg vill moderaterna spara hela 7.5 miljader. För att lyckas med det skulle man behöva begränsa personkretsen ytterliggare, något som vore alltför komplicerat enligt Granberg. Lösningen skulle istället vara återinföra åldersgränsen på 65 år för att få assistans.
Nu kan detta vara ett politiskt utspel från ett trängt parti, men om detta stämmer så bevisar det tre saker. För det första att begreppet åldersdiskriminering verkar vara okänt för moderaterna. För det andra bevisar man återigen hur snävt man tänker när det gäller kostnaderna för personlig assistans. Det vore intressant att få veta hur mycket det kostar att tvinga in oss på ålderdomshem eller liknande institutioner jämfört med att låta oss bo kvar i våra hem med personlig assistans.
För det tredje ser man att moderaternas krishantering brister ordentligt på en avgörande punkt:
I budgeten som presenterades igår läggs 6.6 miljarder för att täcka ökad arbetslöshetsersättning. Att i ett sådant läge göra stora besparingar som skulle slå mycket hårt mot de grupper som är mest utsatta på arbetsmarknaden, t.ex. ungdomar, nysvenskar och lågutbildade kvinnor, är tokeri på hög nivå. Som jag skrivit tidigare är assistansen är ett strålande verktyg för att in fler personer på arbetsmarknaden. Detta gäller oss som har assistans, men det gäller framförallt alla de som arbetar som våra assistenter. Hela samhället skulle i dessa tider tjäna på om man satsade mer pengar i assistansen istället för att göra besparingar. Varför verkar politiker ha så svårt att förstå detta?
En mörk tanke slår mig. Det verkar som om det enda i budgeten som direkt riktar sig mot personer med funktionsnedsättningar är att de statliga specialskolorna Ekeskolan och Hällsboskolan ska få 22 miljoner för kunna ta emot fler elever. Det är samma skolor som stängdes för tio år sedan för att de ansågs ha spelat ut sin roll. Tänk om det finns en medveten politik bakom detta. Inskränk våra fria liv och plocka fram de gamla särlösningarna igen. Ett, två, i takt vi gå, tillbaka till institutionerna.
Onsdag 8 Apr
En liten utvärdering från en yrvaken igelkott
Så har våren äntligen kommit. Som en igelkott blinkar man yrvaken mot solen och tänker ”jaså det är SÅHÄR det känns att leva”. Av bara farten har det gått tre månader sen jag började jobba med Stils intressepolitik och det känns som att det är dags att göra en liten utvärdering.
Det är kul att återigen jobba med det som fortfarande kallas handikappolitik. Det roligaste är att handikappolitiken är så svår att placera in i ett fack. Det är både vår största tillgång och vårt största gissel. Detta har blivit tydligt under de politikerträffar vi har haft under vårvintern angående det katastrofala betänkandet om den personliga assistansen.
Maria Brömster från folkpartiet nöjt i fulla drag när Adolf Ratzka pratade om egenmakt och självbestämmande. IL-ideologin framstod i hennes ögon som en socialliberals våta dröm. Några veckor senare träffade vi Elina Linna från vänsterpartiet. Hon höll den sedvanliga politiska distansen ända tills Stilettens redaktör Sari Nykvist berättade hur LSS-kommitténs förslag skulle slå mot henne som ensamstående mamma; att hon inte ens skulle kunna gå till lekparken med sin son. Då tårades hennes ögon av ilska och hon lutade sig fram och spände ögonen i oss och sa: ”Alla borde få höra denna historia. Såhär får det inte bli”. Det är svårt att få en bättre illustration av vänsterns krav på rättvisa.
När vi förra veckan träffade kd var det inte barnperspektivet som tog skruv. Sari var hemma med sjukt barn, så jag fick istället berätta om vikten av assistans för att kunna ta hand om sina barn. Men eftersom jag lever tillsammans med mina barns mor så kändes det inte som att de tyckte att det inte var så farligt. Det sa de naturligtvis inte, men kd ser ju familjen som en enhet, så det vore inte konstigt om de såg det så. Det som däremot nådde dem var när jag berättade om svårigheten för mig att kunna jobba om jag inte längre skulle få assistans. Att vi skulle gå bakåt i utvecklingen och att vissa personer med funktionsnedsättningar återigen skulle vara hänvisade till sina hem om vissa av förslagen skulle gå igenom. Det var en utveckling som de absolut inte ville medverka till. Dessutom står de oss nära i människovärdesfrågan. Tanken att varje individ har ett okränkbart värde oavsett vem denne är eller mår, som kommer till uttryck i motståndet mot selektiv abort och dödshjälp.
Framöver kommer vi att ha möte med socialdemokraterna, miljöpartiet och moderaterna. Partier som också känner sig besläktade med många av våra frågor. Mp skissar på ett samhälle där inte allt värderas i hur mycket du klarar av att producera och de delar den radikala handikapprörelsens (dit jag räknar Stil) förkärlek för utomparlamentariska metoder. Med S delar handikappolitiken förståelsen för solidaritet och fördelningspolitik i motsats till välgörenhet och beroendet av allmänhetens goda vilja. Och med M finns ett gemensamt behov av att bli sedd som individ, att kunna satsa på sig själv och gå sin egen väg.
Man kan fråga sig var centern kommer in i det här. Jag har inget bra svar. En bonderörelse med lite för politiskt bruna rötter. Jag får nog vända mig till Stils ordförande, Sture Jonasson, som har ett förflutet i centerpartiet, för att få ett svar. Jag nöjer mig tillsvidare med att konstatera att ordföranden i LSS-kommittén är centerpartist, och att utredningen totalt saknar ett modernt handikappolitiskt perspektiv. Dock minns jag vad Birgitta Andersson (före detta ordförande i DHR och SHIA) berättade om sitt möte med ordföranden för funktionshindrade bönder i Uganda. Han inledde mötet med frågan: ”ni i Sverige som har kommit så långt, hur många organisationer för funktionshindrade bönder har ni?” Han blev väldigt förvånad när Birgitta svarade att Sverige inte har ett enda. Kanske en idé för hur centern i framtiden bättre skulle kunna profilera sig i frågor som rör oss.
Den ultimata handikappolitikern är en liberal, konservativ, anarkistisk socialist med gråsossetendenser. Detta är också handikappolitikens gissel, för på samma sätt som vi kan få de flesta politiker att känna ett engagemang i våra frågor så hittar vi få som verkligen brinner för dem. Vissa säger att det beror på att vi är en så liten grupp, men jag tror att det har lika mycket att göra med att vi är en så illojal grupp. Man litar inte på oss.
Det är precis som det ska vara. Det finns idag inte något parti som garanterar vår rätt att leva det liv vi vill leva. Däremot kan alla partier enas om förslag som leder till att man inskränker våra liv. Det tycker jag bevisar att en radikal handikappolitik MÅSTE bedrivas utanför partipolitiken, och jag är glad över att Stil har börjat verka för det.
Glad påsk!
Onsdag 1 Apr
Postkodmiljonären & ett nytt diskrimineringsdirektiv
Jag läser i Aftonbladet att min gamle kollega, juristen och generalsekreteraren i NHR, Stefan Käll, ska få en ny chans i frågesporten Postkodmiljonären. Tv 4 hade skrivit fel datum i 75000 kronorsfrågan till Stefan, han blev ställd och svarade fel. Jag hade ingen aning om att Stefan hade varit med i Postkodmiljonären, men det är väl bra att han får en ny chans när det blev fel, då får ju jag också chansen att se honom. Lite fundersam blir jag dock när jag läser att 60 000 personer har engagerat sig i Stefans öde. Jag tänker på de ärenden som Stefan har arbetat med som jurist. Ärenden som rör tillgänglighet, rätt till assistans eller att inte bli förtidspensionerad mot sin vilja. Tänk om någon av dessa frågor kunde engagera 60 000 personer och ge tre artiklar på två dagar i Aftonbladet. Vi börjar närma oss ”du sköna nya värld” när människor upprörs över ett felaktigt datum i en frågelek, men inte orkar engagera sig i frågor som verkligen betyder något.
Men ett bra tillfälle för den vanliga medborgaren att återigen engagera sig i Stefan Källs arbete kan snart uppstå. Stefan siktar nämligen på att komma in i EU-parlamentet i sommar. Parlamentet som redan imorgon, förhoppningsvis, röstar igenom ett nytt diskrimineringsdirektiv som rör människor med funktionshinder. I det direktivet ses otillgänglighet som (-fanfar-) en diskrimineringsgrund. Visserligen med det vanliga tjafset om att det ska vara ”skäligt” osv, men det är i alla fall ett klart fall framåt. IL-rörelsen har skrivit ettgemensamt uttalande där vi uppmanar parlamentarikerna att rösta ja.
Blir det ett ja så dansar frågan vidare i EU byråkratin. Detta öppnar ett gyllene läge för Käll (om han lyckas med sin föresats att komma in i parlementet), som just vill arbeta med diskrimineringsfrågor som rör människor med funktionshinder, att göra ett mycket viktigt lobbyarbete. Och nu ser jag med glädje fram emot att skåda 60 000 vanliga medborgare hjälpa Stefan i påtryckningsarbetet för att skapa ett tillgängligt Europa...
ps. I morgon har Stil öppet hus i samband med lanseringen av vår nya hemsida och jag kommer att liveblogga, (troligtvis under alkoholpåverkan) kl 16-19, välkomna!
Onsdag 25 Mar
Tillbaka till skolgården
Efter att ha tampats med de etiska och existensiella frågeställningarna ett tag, känns det bra att återvända till den konkreta och gråa vardagen. På söndag pratar jag om utbildning för assistenter till barn och om fördelar och nackdelar med detta, på Ifas rådsmöte. Jag har därför varit tvungen att tänka tillbaka på min skoltid, något som jag annars inte gärna gör. Det fick mig att minnas denna text som jag skrev till Rädda Barnens ungdomstidning Effekt. Det mesta i texten är självupplevt och det som inte är det har kompisar till mig varit med om, så det är ingen fiktion. Tyvärr ser det fortfarande ut så här för många som går i skolan idag. Det gäller för oss som idag har grundskolan långt bakom oss att minnas det.
En alldeles vanlig dag
Jag sitter utanför entrén till min skola, jag har suttit där i över en timme. Det är oktober och den första riktigt kalla höstdagen. Jag fryser och har nästan tappat rösten för att jag har ropat så mycket.
I vanliga fall brukar två vaktmästare lyfta upp mig för trapporna till skolans huvudingång, men idag har jag försovit mig. Mina klasskamrater hade redan gått in när jag kom fram och vaktmästarna syns inte till någonstans. Jag når inte upp till klassrumsfönstret så allt jag kan göra är ropa.
De enda som har hört mig är två tjejer som är äldre än mig. De frågade mig om jag ville ha nån hjälp och innan jag hann tänka efter så hade jag svarat:
– Nej det går bra.
Jag vill inte framstå som ett hjälplöst offer. Tuffa killar i rullstol åker upp för trappor med rullstolen själv, de sitter inte och skriker på hjälp för att de har svaga armar. Tuffa killar i rullstol har aldrig svaga armar. Varför sitter jag kvar som en fånig staty, varför åker jag inte här ifrån?
Tjugo minuter senare kommer Bengt, en av vaktmästarna.
– Vad sitter du här och glor på då? frågar han.
– Va fan har du varit? piper jag. Jag märker att min röst spricker upp i falsett. Jag sväljer hårt och känner mig plötsligt helt slutkörd. Skärp dig nu.
– Va ere me dej? Haru vaknat på fel sida? Vi har väl bättre saker för oss än att vänta på när du behagar dyka upp. Äntligen tar han tag i rullstolen och lyfter in mig i skolan.
En timme senare är det musik. Den brukar vara upplagd så att hela klassen väsnas och några slår på instrument. Instrumenten brukar gå runt, alla får banka på dom utom jag. Varför det är så vet jag inte. Antagligen spelar jag för dåligt, men ingen har sagt nåt och jag vill inte få det bekräftat heller.
Men idag händer nåt. När läraren frågar om det finns några frivilliga som vill banka sönder nästa Ungerska vals så märker jag plötsligt hur jag räcker upp handen. Shit va gör jag, nu kommer jag ju att skämma ut mig! Jag kollar runt i klassrummet för att se om det mot förmodan finns någon annan som erbjuder sig att förstöra den Ungerska Valsen. Skönt, två händer till är uppe i luften.
– Jag ser två händer, säger läraren. Magnus och Helena.
Ser han mig inte?
Jag märker att jag har börjat knäppa med fingrarna för att dra till mig uppmärksamheten. Jag gör tydligen allt för att skämma ut mig idag.
– Jag ser fortfarande två händer säger läraren. Någon harklar sig bakom mig.03. Han har bland annat skrivit kampskriften "Ung, Rörelsehindrad & Stol
– Hmm, hör jag Klas säga, du det är faktiskt tre som räcker upp handen.
Alla i klassen riktar sina blickar mot mig. Sjunk inte genom jorden nu, stå för att du faktiskt vill sabotera den här låten. Läraren tittar också på mig nu.
– Du vi får prata om det här, säger han och så ger han bongotrumman till Helena.
Dagar tar alltid slut, så även denna. Efter denna dag kommer exakt likadana dagar i en ström som aldrig tar slut. Men det är ändå skönt när en dag tar slut. Så precis innan vi ska gå ut i några timmars frihet säger vår klassföreståndare att nästa onsdag är en alldeles särskild dag, då ska vi nämligen göra en utflykt till Äckelberg. – Men det är ju ett berg, säger jag.
– Just det, säger hon, se därför till att ta med oömma kläder. Tack för idag.
Alla springer mot utgången. Jag också, men när jag kommer jämsides med katerden stannar jag till. Min klassföreståndare tittar på mig.
– Ja? Säger hon frågande.
Jag sväljer hårt, tar sats och:
– Hur vore det om ni kunde valt ett ställe där jag också kunde hänga med, jag menar Äckelberg är alldeles för brant, det funkar inte för mig.
Hon nickar.
Du, du ska veta att det är omöjligt att anpassa sig till alla hela tiden, men vi har pratat om det här jag och de andra lärarna. Det kanske vore bättre för dig att börja på en annan skola som funkar bättre för dig med tanke på dina förutsättningar. Det ska öppna en ny skola i Örebro för personer i din situation. Och vi tror att det skulle bli bättre för dig där. Där kommer du ju att vara som alla andra. Jag tycker att du ska fundera på det.
Jag vet inte vad jag ska säga, så jag säger ingenting. Ute på skolgården pratar jag med de kompisar som kommer från samma område som jag. Efter en stund säger vi hejdå. De går till sin buss, jag till min taxi. Det sista jag hör innan jag åker iväg är två killar från parallellklassen:
– Fan vad lyxigt att åka taxi, säger den ena killen.
– Ja, fan va det måste kosta, säger den andre. Den där killen fattar inte hur bra han har det.
Fredag 20 Mar
Läkare är också människor
Hugo Lagercrantz har nu svarat mig på Newsmill. Han säger att han blev ledsen av min artikel, vilket visar att han i alla fall har tagit till sig det jag skrev och inte bara viftar bort det. Fast lite konstigt är det ändå. I DN 15/3 efterlyser Lagercrantz en debatt om vad som är mänskligt liv. När debatten sedan är igång så får han ju räkna med att få mothugg. Har man startat en debatt så borde man väl kunna lyssna till andra ståndpunkter utan att bli ledsen?
Hugo undviker i sitt svar de värsta grodor som har fallit ur hans mun sedan hans kollega anhölls. Han säger att han vid ett flertal tillfällen har argumenterat för mer resurser till vården av för tidigt födda barn, men avslutar meingen ”även om det leder till att fler barn överlever med funktionshinder”. Det är tydligt att Lagercrantz ändå ser ett liv med en funktionsnedsättning som något negativt.
Sedan skriver han: ”För närvarande sköter jag barn, som saknar automatisk andning och måste ligga respirator varje natt för att överleva. Jag har aldrig ifrågasatt vården av dessa barn, som kan vara i behov av 5-7 personliga assistenter för att övervaka respiratorvården hemma. Precis som Jonas Franksson vet jag att många för tidigt födda barn liksom andra barn med svåra funktionshinder ofta utvecklas till lyckliga individer, vilket är det enda viktiga”.
Det är ju bra att han förstått att de flesta av oss lever ett bra liv, men jag tycker att det är knasigt att använda lycka som en värdemätare av vad som är ett ”värdigt” liv. ”Lycka” är ett flummigt begrepp i sådana här sammanhang. Det är lika svårt att veta vad lycka är som att definiera vad som är en själ. Vi uppfattar alla lycka på olika sätt, därför tycker jag inte att man kan skapa en universell sanning om vad lycka är.
Lagercrantz visar här att han tänker som en utilitarist. Utilitarismen är en filosofi som eftersträvar största möjliga lycka till störst antal människor, vilket låter sympatiskt. Men man kan fråga sig vems lycka det handlar om. Peter Singer är än av världens kändaste uitilitarister. För tio år sedan väckte han stor uppståndelse när han gick ut och sa att spädbarn med ”grava” funktionshinder kunde dödas med gott samvete, man bidrog ju på så sätt till att minska lidandet i världen.
Det är ofta tydligt vilka värderingar en filosof har. En läkare däremot ses ofta som en opartisk livräddade. Men läkare har förstås, liksom alla vi andra, subjektiva väderingar. Och det är ju inget fel med det. Fel blir det först om man propagerar för en förändring utifrån sina värderingar, men låtsas som man gör det från en professionell opartisk position. Lagercrantz har tidigare kamouflerat sina privata värderingar genom att använda sig av en medicinsk terminologi och ha ett opartiskt, professionellt tonfall.
Jag tycker att vår debatt har tydliggjort att Lagercrantz värderingar är privata snarare än professionella. Det gör att jag kan avsluta denna veckas debatt med en speciell känsla. Jag vill inte kalla det lycka, utan det är en känsla som jag värderar högre. Jag tror man kalla den för Djup Tillfredställelse.
Tisdag 17 Mar
Dagens Newsmilltext!
Idag har jag en text publicerad på debattsidan Newsmill om människovärde. Ni kan läsa den här också:
Under hela min uppväxt kände jag mig fel, ful och dålig. Självförtroende fick jag hemifrån, men utanför hemmet fick jag veta att jag var annorlunda och konstig. Jag skyllde trakasserierna på min kropp. På mina armar och ben som inte fungerade som alla andras. Jag fylldes av självhat och äcklades av mig själv. Min självbild var usel.
Sedan flyttade jag till en större stad. Träffade andra människor och förstod att jag delade detta självhat med nästan alla mina jämnåriga, oavsett om de hade ett funktionshinder eller inte. Vi gick alla omkring och föraktade våra kroppar. Vi strävade alla efter en perfektion som inte gick att uppnå. Personer som jag tyckte var hur snygga som helst kunde inte se sig själva i spegeln utan att må dåligt. Vi hade ideal som inte gick att nå upp till och som ständigt tryckte ner oss. Ideal som gjorde att vi kände oss värdelösa.
Skillnaden mellan mig och mina kamrater som inte hade några funktionsnedsättningar var att mina ideal; att få en frisk och icke skadad kropp, var ideal som accepterades av resten av samhället. Medan mina kompisar utan funktionsnedsättningar fick höra att de hade vackra kroppar och att de dög som de var, fick jag tydliga signaler om att jag skulle träna för att bli mer ”normal”.
Jag började umgås mer med andra människor som hade olika typer av funktionshinder och insåg snart hur mycket fördomar jag själv hade burit på. Nu började jag känna en stolthet över den jag var, över de erfarenheter jag hade och över att jag bidrog till att göra samhället mer mångfacetterat. Jag upptäckte också att vi hade en gemensam historia. En historia av förföljelse, inspärrning och även utrotning. Det är en historia som det inte talas mycket om, som det är svårt att läsa sig till. Men när man lägger ihop bitar och skärvor så kan man läsa en historia som handlar om människans rädsla för svaghet.
När Göran Persson 2001 höll sin intoleranskonferens till minne av förintelsen så blev jag tillfrågad att vara med i förmaterialet. Jag blev glatt överraskad. Funktionhindrades förintelsehistoria berättas ju så sällan. Ca 250 000 personer (mökertalet är mycket stort) med olika typer av funktionsnedsättningar dog under nazitiden. De flesta i det sk T4-programmet, ett dödshjälpsprogram för människor med fysiska och psykiska funktionshinder, människor som man ansåg vara livsodugliga. Bland annat användes personer med funktionshinder i test av de gaskammare som sedan direktimporterades till Treblinka och andra förintelseläger.
Eftersom intoleranskonferensens syfte var att prata om intolerans även i vår tid, så tog jag upp det att vi fortfarande eftersträvar perfekta människor i vårt samhälle genom bland annat genetik, fosterdiagnostik och selektiv abort. Att människor med funktionsnedsättningar över hela världen, inklusive Sverige, fortfarande diskrimineras och förtrycks.
Någon vecka innan konferensen fick jag höra att jag inte skulle vara med i materialet, konferensen skulle nämligen inte ha ett funktionshinderperpektiv. När jag frågade varför, svarade man att man inte ville öka vår redan ”tunga börda”, genom att ta upp jobbiga saker från det förgångna.
Under konferensdagen var det bara en enda forskare som tog upp utrotningen av människor med funktionsnedsättningar. När jag efteråt tackade honom för detta, så berättade han att det han hade sagt var kraftigt nedkortat. Först skulle han inte få ta upp T4 överhuvudtaget. Han hade då sagt att han i sådana fall inte ville prata alls och då hade arrangörerna från regeringskansliet motvilligt gett med sig.
Varifrån kommer motsåndet att tala om dessa historiska erfarenheter? Kan det vara så att våra liv i alltför hög grad fortfarande bedöms efter liknande värderingar som de som gjorde T4 programmet möjligt? Efter den senaste veckans debatt så är jag rädd för att det kan vara så.
En av de mest tongivande i denna debatt har varit den högt ansedda barnläkaren Hugo Lagercrantz. Den senaste veckan har han vid olika tillfällen fört fram tre av de vanligaste argumenten för att barn med funktionsnedsättningar inte alltid bör räddas till livet.
Det första argumentet som Lagercrantz framför är att många barn med större funktionshinder lider. I DN söndagen 15/3 säger han: vissa har argumenterat att eftersom vissa barn överlever ska man satsa på alla. Problemet är att då räddar man väldigt många till ett svårt liv.
Av alla de hundratals människor med funktionsnedsättningar som jag har träffat och lärt känna under årens lopp så tror jag aldrig jag har träffat någon som har lidit direkt av sin funktionsnedsättning. Trots att många av oss har ganska ont emellanåt. Detta gäller också personer som har flerfunktionshinder och de som lever med dödliga sjukdomar. De jag träffat som inte har mått bra och till och med velat dö har gjort det av sociala skäl, t.ex. att det inte har fått den assistans de behöver för att kunna leva det liv de vill leva, eller att de har varit svårt traumatiserade efter en olycka. Den lidande funktionshindrade människan är en myt, menar jag. En myt som grundar sig i människors rädsla för smärta och hjälplöshet. Den har inget med våra liv att göra.
Sedan berättar Lagercrantz om en pojke han har träffat:
– Pojken talade ganska normalt och spelade dataspel, men han led av ett svårt neurologiskt handikapp och var väldigt klumpig och hjälplös. Mamman sade att hon älskade sin pojke, men att hon samtidigt kände att han förstört hennes liv. Pappan stack ifrån henne, hon fick inga fler barn och hennes yrkesliv förstördes. Lagercrantz menar att det av sociala skäl kanske varit bättre om detta barn inte hade funnits. Barn bidrar säkert många gånger till att göra livet lite jobbigare för sina föräldrar, men därifrån är det ganska långt till att ge sina barn skulden för att livet inte blev som man hade tänkt sig. Skulle den tanken ens vara möjlig att yppa om barnet inte hade haft en funktionsnedsättning? Det här argumentet grundar sig i ett extremt nyttotänkande där barnen är till för sina föräldrar i stället för tvärtom. I våra liv finns det idag inte mycket utrymme för det som tar mer tid och är mer komplicerat. Det är detta, tillsammans med det faktum att föräldrar ofta får otillräckligt stöd, som leder till ohållbara situationer, inte barnens diagnos. I fallet med den här pojken (vars diagnos för övrigt liknar min) borde man istället fråga sig vad denna mamma hade för pojkvän och vem hennes arbetsgivare var. Frågan rör jämställdhet och feminism, inte barnets funktionsnedsättning.
Det tredje argumentet som Lagercrantz tar upp är att vissa personer med funktionsnedsättningar saknar själ. På DN debatt den 7/3 skriver han: ”Det mänskliga medvetandet förutsätter inte bara att man är varse om sin kropp, sitt jag och omgivningen, utan också att man ”kan tänka på det som har varit eller det som kommer att bli” och vidare: ”Förmågan att behandla symboler och det episodiska minnet är också viktigt för medvetandet. Ett barn som saknar eller har en fullständigt skadad hjärnbark kommer aldrig att kunna tillägna sig dessa funktioner, även om de kan uttrycka emotioner, som är lokaliserade djupare ner i hjärnan” Lagercrantz menar att barn som lever under dessa premisser saknar själ och då ska också livsuppehållande behandlig kunna brytas. Med de kriterier som Lagercrantz radar upp, så syftar han på personer som är mina vänner och kolleger. Jo, det är faktiskt så. Här passerar han en gräns som man inte bör passera.
En sak har fastnat på djupet i mig sedan den där intoleranskonferensen för nio år sedan. Det var när journalisten Gitta Sereny berättade vad chefskommendanten för förintelselägret Treblinka, Franz Stangl, (en person som för övrigt inledde sin karriär på T4) svarade när han fick frågan hur han kunde delta i utrotningen av hundratusentals människor. ”They were cargo” - de var last.
”Det lättaste sättet att frånta en människa hennes värde är att göra henne till ett ting” fortsatte hon. ”Vill vi aldrig igen uppleva en förintelse får vi aldrig avhumanisera andra människor”
Jag har valt att rikta min kritik mot Lagercrantz för att jag har stor respekt för det viktiga arbete han gör. Något som personer i min närhet har erfarit. Men Lagercrantz position gör att han har ett stort ansvar för vad han uttrycker för åsikter. I en sjukvård som hela tiden kämpar med begränsade resurser är de resonemang som Lagercrantz framför farliga. Och hur mycket expert han än är på att rädda liv, så är han uppenbarligen inte expert på att leva med funktionsnedsättningar.
Jag vill egentligen inte förlänga en debatt som handlar om ifall jag och mina vänner har något människovärde, men jag orolig för vart vi är på väg. Jag hoppas att Hugo Lagercrantz (som vad jag förstått har nära erfarenhet av Förintelsen), och för övrigt alla ni andra som använder er av uttryck som grönsak eller paket, reflekterar över vilket samhälle vi skapar när vi ger klartecken för avhumanisering av vissa medmänniskor. Är det ett samhälle som vi vill leva i?
Fredag 13 Mar
Ett av de liv som Lagercrantz vill ta bort
Jämt när det diskuteras dödshjälp i samhällsdebatten så blir jag sjuk. Jag tror att min kropp rent fysiskt protesterar mot att bli ifrågasatt. I andra handikappolitiska frågor så diskuteras hur våra liv ska se ut, men i denna debatt så ifrågasätter man om vi överhuvudtaget har något livsvärde. Jag kan inte ta det - oavsett om det handlar om mig personligen (vilket det oftast inte gör eftersom jag hittills anses vara tillräckligt normal) eller om det handlar om någon kamrat med funktionshinder (vilket det däremot alltid gör när man diskuterar denna fråga).
Nu har jag feber som kommer och går och jag ska åka hem och sova. Fördjupningen idag får istället ordföranden i JAG, Magnus Andén, stå för. I en artikel i tidningen Föräldrakraft berättas hans historia, ett av de liv som Hugo Lagercrantz antagligen vill ta bort. Klicka på denna länk och ha en trevlig helg.
Måndag 9 Mar
Kan du inte minnas har du ingen själ
En läkare på Astrid Lindgrens barnsjukhus har anhållits för att ha gett för hög dos av smärtlindring till ett spädbarn, vilket ledde till att barnet dog. Läkaren misstänks nu för aktiv dödshjälp. Ett sådant här anhållande är mycket ovanligt och det är naturligtvis omöjligt att på detta stadium veta något om vad som har hänt. Debattens vågor går dock redan höga. Vissa inlägg är bra, men som vanligt får jag kalla kårar av vad majoriteten av tyckarna har för människosyn. Uttryck som paket och grönsaker börjar snabbt hagla.
Vad nättyckare har för åsikter spelar dock inte så stor roll, (det är vid sådana här tillfällen jag är glad över att vi inte lever i en direktdemokrati) men när jag läser en artikel som den högt ansedde barnläkaren Hugo Lagercrantz skriver till försvar för sin kollega på DN debatt, så börjar jag bli orolig på allvar.
Lagercrantz ställer högst relevanta frågor i början av sin artikel. När gränsen för den sista abortveckan och den första veckan för att rädda livet på för tidigt födda barn, börjar närma sig varandra, så måste man våga diskutera de svåra gränsdragningsfrågor som följer. Men ganska snart börjar Lagercrantz att slira. Han skriver om mentalt frånvarande barn och man ser framför sig ett medvetslöst barn. Men sedan skriver han att barnen kanske också kommer att ”lida svårt av multihandikapp”. Han sätter alltså likhetstecken mellan att vara medvetslös och ha ett flerfunktionshinder. Att ha ett flerfunktionshinder är en egenskap och inget man behöver ”lida av” i Sverige idag, om man får de rätta resurserna av samhället.
Sedan blir det riktigt luddigt. Lagercrantz tycker att statens medicinskt etiska råd –SMER ska försöka definiera vad som är en själ. Hur SMER ska lyckas med något som människan har försökt göra i årtusenden utan att lyckas är något oklart, men Lagercrantz har några förslag: ”Det mänskliga medvetandet förutsätter inte bara att man är varse om sin kropp, sitt jag och omgivningen, utan också att man ”kan tänka på det som har varit eller det som kommer att bli”, som filosofen Henri Bergson uttryckte det” skriver Lagercrantz.
Alla de som får skador i sina minnesfunktioner blir alltså enligt detta resonemang av med en del av sin själ. Jag tänker på indisk guru som jag hörde en gång, som sa att vi måste sträva efter att glömma gårdagen och inte tänka på morgondagen. ”Först när vi lever helt i nuet blir vi fullständiga människor” sade han. Han och Lagercrantz verkar ha en del att diskutera om vad som gör oss till människor.
Högre och högre krav på vad som är att betrakta som en själ, ställs sedan i artikeln. Lagercrantz skriver: ”Det högre mänskliga medvetandet innebär att man kan kommunicera med sina medmänniskor, för barnets del i första hand med mamman. Från drygt två års ålder kan det börja förstå vem spegelbilden av sig själv föreställer. Och från fyra års ålder börjar barnet kunna sätta sig in i hur andra tänker. Förmågan att behandla symboler och det episodiska minnet är också viktigt för medvetandet”. Det börjar alltså bli tveksamt om min treåriga tjej har en själ enligt Lagercrantz.
Sedan kommer det värsta: ”Ett barn som saknar eller har en fullständigt skadad hjärnbark kommer aldrig att kunna tillägna sig dessa funktioner, även om de kan uttrycka emotioner, som är lokaliserade djupare ner i hjärnan”. Lagercrantz kommer fram till slutsatsen att om barnet kommer att sakna episodiska minnen och förmåga att tänka framåt så ska man kunna avbryta livsuppehållande behandlig.
När chefskommendanten för förintelselägret Treblinka, Franz Stangl, fick frågan av journalisten Gitta Sereny hur han kunde delta i utrotningen av hundratusentals människor så svararde han: ”They were cargo” - de var last. Det lättaste sättet att frånta en människa hennes värde är att göra henne till ett ting. Jag är övertygad om att Stangl också såg att den last som levererades till honom kunde uttrycka emotioner, men de var ju inte människor som han, deras själar kunde inte mäta sig med de germanska själarna.
Nej, jag jämför inte Lagercrantz med överkommendanten i Treblinka, men Lagercrantz har börjat att halka på det sluttande golvet. Och historiens facit visar väldigt tydligt var man kan hamna när man väl har börjat halka.
Man behöver inte minnas sin gårdag för att ha en själ, men man bör kanske ha lite koll på sin historia, om man vill göra anspråk på hur vår gemensamma morgondag ska se ut.
Onsdag 4 Mar
En popstjärna är inte sjuk
Petra Mede hamnade för några veckor sedan i blåsväder för att hon i Melodifestivalen försökte skämta om diabetes. Diabetesförbundet gick förstås snabbt ut och krävde en ursäkt. Så spelade alla sina roller enligt den uttänkta dramaturgin. En komiker försöker provocera, de som är utsatta för provokationen blir provocerade och komikern har lyckats med sitt uppsåt. Även om detta var ett dåligt försök till att vara rolig, så kan jag inte komma ifrån att jag tycker att det är tråkigt att det alltid är de dåliga provokationerna som får uppmärksamhet, medan de slentrianmässigt negativa attityderna sällan ifrågasätts.
Ikväll, 22.55, sänder SVT en dokumentär om popartisten Olle Ljungström. I dokumentären får man möta en Olle som är svårt sjuk p.g.a. missbruksproblem, psykiska besvär och just diabetes. När kritikern Elin Unnes i dagens Svd recenserar Olles senaste skiva skriver hon: ”Olle Ljungström, som i dokumentären En film om Olle Ljungström ger hypokondrin ett svenskt ansikte, är tillbaka med sin sjunde skiva.”
Läs recensionen på svd.se
Varför utgår hon ifrån att en uppenbart sjuk person är hypokondrisk? Är det för att han är en popstjärna? En konstnärssjäl som skriver självironiska texter? En riktigt sjuk person är ju inte sån. En riktigt sjuk person är ju en grå person som när han syns i mediebruset, med böjd rygg, berättar om sin smärta, ackompanjerad av tusen stråkar. Den sjuke kan inte vara en utlevelsefull högstatusperson. Då hjälps det inte ens att Olles mamma säger, med darrande röst, att hon inte vet vad hon kan säga, eftersom hon inte vet när dokumentären kommer att sändas, underförstått att hon inte vet om Olle kommer att vara i livet då. Inte ens detta inslag, som är så vanlig i dokumentärer om personer som är dödsjuka, får recensenten att ändra sin uppfattning om den lustiga hypokondrikern.
För några veckor sedan så visade vi på Göteborgs filmfestival, filmen ”Paria”. I tjugo minuter levererar Adryan Linden, som har Duchennes muskeldystrofi, en brinnande, vis monolog, om människovärde, genetik och selektiva aborter. En höjdare inom filmbranschen kom efteråt fram till mig och tyckte att det var fantastiskt att jag som satt i rullstol hade varit med och producerat ”filmen om den där förståndshandikappade killen”. När Ruben Östlunds film gitarrmongot hade premiär så underströk recensenterna att huvudrollsinnehavaren inte alls hade Downs syndrom, trots att han hade det.
Hans funktionshinder hade dock inget med filmens innehåll att göra och då kunde han inte ha Downs, även om han ser ut att ha det. En popstjärna är inte sjuk, utan hypokondrisk. En person med muskeldystrofi är förståndshandikappad, oavsett hur intelligent han är. Och en person med Downs har inte Downs, om han inte agerar så som vi tror att personer med Downs ska göra. Denna ständiga förminskning av personer med sjukdomar och funktionshinder blir det mycket sällan rabalder kring. Den tar ingen uppmärksamhet. Den skapar inga arga insändare eller upprörda mediedebatter. Denna förminskning bekräftar ju bara vår världsbild. Men den tar plats. Ibland i så stor utsträckning att den upptar två rader, i en åtta rader lång recension, om en av Sveriges populäraste popartisters comebackalbum.
Onsdag 25 Feb
Grattis Victoria!
Så har Victoria fått sin prins ifrån Ockelbo. Och nej, det är inte jag. Fast jag är uppvuxen i Ockelbo, jag också. Dessutom har jag samlat in pengar till Kronprinsessan, i Förbundet Unga Rörelsehindrades motfond till Victoriafonden, ”Stackars Victoria.”. Jag skrev ett öppet brev till Victoria 2003. Fast det är många år sedan så är brevet fortfarande aktuellt. Victoriafonden finns fortfarande och om jag inte är felunderättad så fick fonden ett antal nya miljoner i lördagens Melodifestivalomröstning. Så dagen till ära så får ni möjlighet att läsa brevet igen. Det blev publicerat i Aftonbladet den elfte augusti 2003.
Skrota din fond, Victoria
Kära Victoria, Eftersom din pojkvän kommer ifrån min uppväxtort Ockelbo, och eftersom du liksom jag har tillbringat delar av din semester där, så passar jag på att skriva några rader till dig nu när sommaren börjar lida mot sitt slut. Du kanske inte känner mig till namnet, men du och jag samlar in pengar till varandra. Du genom din fond som ska främja funktionshindrade barns och ungdomars fritid, jag som ordförande i förbundet Unga Rörelsehindrade genom vår fond ”Stackars Victoria” som ska främja din fritid. Vi har ännu inte fått in lika mycket pengar till dig som du har fått till oss. Bara sextusen kronor kan du söka från vår fond, men låt dig inte nedslås av det. Jag vet att du har ett brett folkligt stöd och jag vet också att många tycker synd om dig. Förklaringen är nog snarare att vi inte har lika stora möjligheter att marknadsföra vår fond, inte ens Arla supportar den.
Vi har ganska många likheter du och jag. Vi är födda samma år, du växte upp i ett slott, jag i ett kråkslott. Vi har båda en medfödd rörelsebegränsning, du i egenskap av att vara kronprinsessa, jag i egenskap av att ha ett rörelsehinder.
När du började samla in pengar till mig så började jag samla in pengar till dig. Och nu har du alltså dina svärföräldrar i Ockelbo och har börjat hänga där ibland. Min pappa och två av mina syskon bor i Ockelbo så jag är också där med jämna mellanrum. Ockelbo är ett relativt bra ställe att vara på både om man är kronprinsessa eller har ett rörelsehinder. Det är någorlunda lätt att få vara ifred för dig och det är någorlunda tillgängligt för mig. Fast eftersom du bryr dig så mycket om oss med rörelsehinder, kanske du skulle kunna fixa så vi får tillgängliga bussar. Det är ju gratis att åka lokalbuss i Ockelbo, som du vet. Och det är ju trist att några inte kan använda dem.
Att växa upp i Ockelbo med ett rörelsehinder är väl ungefär lika jobbigt som att växa upp någon annanstans med ett rörelsehinder, d v s ganska jobbigt. För mig var det ett helvete ibland, men något bra har jag fått med mig: känslan av att inte vara speciellt annorlunda.
Visst kunde vissa vara jävligt taskiga, visst hände det ofta att man inte tog hänsyn till mina behov. Men jag stod på samma nivå som alla andra. Jag upplevde inte att någon såg ner på mig.
Äldre människor kunde tycka synd om mig och jag fick lite pengar i små blommiga kuvert av ”majblomman” vid terminsavsluten. Jag minns såna saker med stort obehag, men det var enskilda händelser, man kunde skaka av sig det. Det var värre med föräldraföreningen RBU:s radiohjälpsinsamling till rörelsehindrade barn som ägde rum när jag gick i åttan. Jag minns hur det var att sitta i matsalen på Perslundaskolan och framför sig ha ett mjölkpaket med en bild på en pojke som sitter i rullstol och fiskar, och under honom en text med uppmaningen att skänka pengar. Jag minns mina kamraters sneda leenden, jag minns att helt plötsligt var vi inte på samma nivå längre. Helt plötsligt var jag inte som alla andra, jag var pojken som fiskade på bilden, jag var en sån som inte hade någon meningsfull fritid. Skillnaden mellan mig och mina kamrater växte för varje dag som kampanjen pågick. Jag var lättad när kampanjen var över. Jag visste inte då att jag några år senare skulle få vara med om samma sak årligen, och att det var du som skulle ligga bakom det. Jag har sett dig en gång i Ockelbo. När jag var på väg till min farmors grav svischade du förbi i en bil.
Jag önskar att jag hunnit stoppa dig så att jag hade kunnat förklara vad din insamling gör med människors attityder och med vårt självförtroende. Vi hade kunnat sätta oss på serveringen vid Sjöbacken där jag tror att du har varit. Jag hade kunnat berätta för dig att pengar ibland kan göra mer skada än nytta. Jag hade kunnat berätta om min rädsla för att ännu fler personer ska börja tycka synd om mig och inte kunna se att jag är på samma nivå som andra.
Jag skulle förklara att varje gång jag eller mina kamrater ser något om fonden på tv eller på mjölkförpackningar så känns det som att du trampar på vårt människovärde.
Jag skulle också berätta att det finns folk som tycker att vi var taskiga mot dig när vi instiftade vår fond. Folk som tycker synd om dig och menar att du inte vet vad du gör, som om du vore mindre vetande fast du är fullvuxen. Det är samma attityd som folk kan ha gentemot mig. Vi skulle ha skrattat åt att det finns så mycket fördomar om oss. Sen skulle vi bestämma oss för att vi inte ville spä på dessa fördomar mer, att vi ville förändra världen så att vi blev mer jämlika i stället för tvärtom. Och så hade vi lagt ner våra respektive fonder och gått till Sadelmakaren och festat upp alla pengar som fanns i dem. Och morgonen därpå hade vi båda vaknat upp i en något bättre värld.
Jonas Franksson
Fotnot: Pengar till Kronprinsessan Victorias fritid sätts in på Pg 85 89 20-2. Märk talongen ”Stackars Victoria”.
Fredag 20 Feb
Vi är mänsklighetens graffiti!
Det har varit mycket debatt kring konstverket Territorial Pissing i veckan. En film visar en person som sprejar ner en tunnelbanevagn, krossar en ruta och slänger sig ut på perrongen. Även om jag av princip är för graffiti, så är jag samtidigt av princip emot när man förstör tunnelbanevagnar. Mina principer är dock inte så intressanta i det här fallet, inte heller handlingen i sig, skadegörelse och graffitimålning förekommer dagligen. Det intressanta är att detta konstverk är så provocerande så att kulturministern går ut och säger att graffiti alltid är detsamma som skadegörelse och aldrig kan vara konst. Hon blir alltså en smakdomare på ett sätt som en kulturminister inte ska vara och visar också hur hon värderar olika konstnärliga uttryck.
Samma vecka så blir det debatt om en kvinna som har gjort två aborter för att hon inte vill ha flickor. Detta är inte ok tycker representanter för sjukvården. Det håller jag med om. Samtidigt erbjuder vården dagligen prover för att se om barn har en funktionsnedsättning eller Down Syndrom, för att sedan erbjuda abort. Jag kan inte förstå varför det skulle vara mindre fel. Ett samhälle som protesterar emot selektiva aborter när det gäller kön, men inte när det gäller funktionshinder, är ett samhälle som i sin grundsyn nedvärderar personer med funktionsnedsättningar.
Jag kan inte låta bli att dra en parallell mellan dessa båda debatter. Både funktionshinder och graffiti anses alltså som något i grunden icke önskvärt av vårt samhälle. Vi accepterar att det dyker upp men vi sätter in de resurser vi har för att tvätta rent eller rensa bort. Graffiti är ingen önskvärd konst och funktionsnedsättningar är ingen önskvärd egenskap. Detta har sällan blivit så tydligt som när man ser dessa debatter pågå samtidigt. Vi är mänsklighetens graffiti. Med tanke på det fokus som graffiti tar i offentliga miljöer så hoppas jag att vi inser detta, tycker att det är något positivt och börjar ta fokus på samma sätt i det offentliga rummet.
Tisdag 17 Feb
Hadikapprörelsen gör inte sitt jobb
Kulturutredningen har kommit. Redan nu stämmer kritikerkören upp.” Ett illa skrivet hastverk” skriver Svenska Dagbladet idag. Jag har inte läst utredningen, men när jag ser kritiken så känner jag igen min egen reaktion när jag läste assistanskommitténs förslag. Problemet är att det inte finns någon som kritiserar det förslaget.
Ja, jo, det är klart att det har kommit kritik. Det är klart att många remissvar kommer att vara rejält negativa. Men det har saknats röster som gör det mediala jobbet. Nämligen att ställa till med ett himla liv. Ifrågasätta utgångspunkterna för kommitténs arbete, såga konsekvenserna av förslaget och framförallt bli rosenrasande för att det medicinska tänkandet är på frammarsch igen.
Det brukar uppstå en märklig debatt när man påpekar vikten av att vara obekväm. Att man inte kan åstadkomma förändringar om man skriker och är otrevlig. Som om man tror att man som människa bara har ett känslouttryck. Det har funnits personer som har blivit förvånade över att jag har varit trevlig när de har hört mig föreläsa, eller att jag har varit lätt att samarbeta med på möten, eftersom de har läst eller sett mig i något sammanhang, när jag har varit väldigt arg.
För det mesta bör man vara snäll och trevlig, det tycker jag absolut. Jag vill att andra ska vara snälla mot mig. Men det finns situationer då man gör helt fel om man är trevlig och tillmötesgående.
Jag är nöjd med att vi kom fram till ett gemensamt uttalande i förra veckan. Att STIL kunde skriva något tillsammans med andra stora intressegrupper för assistansberättigade. Att vi kunde enas kring några viktiga punkter. Att vi talade med en röst. Jag tycker att det är kul att STIL kunde stå för den enade kraften, som såg till att det blev ett uttalande. Uttalandet fyller helt klart ett syfte.
Det syftet var dock inte att inta rollen som den skoningslöse kritiken. Det var heller aldrig vår tanke. Men i slutändan så intog vi inte heller rollen som den obekväma kritikern och det hade jag ändå hoppats på.
Det är ok. Det blir så om många ska skriva under, jag vet. Men behovet av den obekväma kritikern är fortfarande stor. Handikappförbunden borde spela den rollen. De ska företräda sina medlemmars intressen i den här frågan. Det är dom som ska slå näven i bordet och vara väldigt jobbiga. Det är tid för det nu.
Det gör man dock inte. Jag har inte ens hört att man har sagt den självklara sanningen: att det är för få och inte för många som har assistans idag.
Handikapprörelsen gör helt enkelt inte sitt jobb just nu.
Fredag 13 Feb
Möte med Maria Brömster och en fundering
Så var ännu en vecka till ända. Denna veckas höjdpunkt var mötet med socialutskottets Maria Brömster, från folkpartiet. Hon var vår andra anhalt i den serie av politikermöten där vi ska försöka träffa de ledamöter som senare ska fatta beslut om LSS. Vårt första möte var med socialutskottets ordförande, tillika ordförande i assistanskomíttén; Kenneth Johansson. Det mötet kändes sisådär, men eftersom det är bättre att vara självkritisk än kritisk mot dem man träffar - om man vill skapa en förändring - så bestämde vi oss för att vi måste vara ännu bättre förberedda vid nästa möte.
Så nu var vi laddade till tänderna. Adolf Ratzka berättade om lagens tillkomst. Emma Johansson, från styrelsen, pratade om hur mycket assistansen betyder i våra liv. Jag pratade om vikten av att få assistans i arbetet. Sari Nykvist, från Stiletten, pratade om föräldrarskap och assistans. Juristen Elisabeth Langran pratade om försäkringskassan.
Maria Brömster sög åt sig som en svamp. Och inte nog med det, hon höll med om det vi tyckte var fel, och hon lovade att hon skulle försöka göra det som behövdes för att ändra dessa fel. En ljusning i mörkret.
En annan ljusning är att många viktiga remissinstanser verkar vara ganska överens om vilka fel som finns i förslaget, inklusive försäkringskassan som t.ex. är mycket kritisk till pesonlig service. Det verkar vara ganska lätt för de flesta att se bristerna i kommitténs förslag. I alla fall de mest uppenbara bristerna. Om nu inte har något som man måste försvara.
En sak har etsat sig fast i mitt minne från vårt möte med Kenneth Johansson. När jag berättade att jag har 21 timmars grundbehov och var en sådan som i framtiden med största sannolikhet skulle vara hänvisad till personlig service, så svarade han: -Varför skulle inte DU få personlig assistans?
Hur är det möjligt att man, efter att ha utrett en fråga i fyra år, kan ha förstått så lite? Fyra år! Och ändå inte förstå hur verkligheten ser ut. Är det möjligt? Och vad säger det oss i såna fall om politiken?
Maria Brömster visade att det går att förstå redan efter någon timme, men hon satt å andra sidan inte i kommittén.
Tisdag 10 Feb
Uttalandet klart!
Så var äntligen uttalandet klart. Vi har, tillsammans med ett tiotal andra sammanslutningar för assistansberättigade, skrivit ett gemensamt uttalande angående betänkandet ”Möjlighet att leva som andra”. Det är jag som har hållit i pennan eller rättare sagt i tangentbordet. Förhoppningen är att vi, genom att påtala de brister som finns, kan medverka till att ta bort de svaga punkterna i förslaget, som förslagen rörande personlig service, sjukhusvistelse och borttagande av det femte grundläggande behovet.
Det viktiga med ett sådant här uttalandet är att ta initiativet och visa att det finns en enighet bland oss som har assistans. De flesta riksdagsmän är så överhopade med papper att de inte läser remissvaren. De riktigt intresserade, typ de som sitter i socialutskottet, läser sammanfattningar, som tjänstemän har gjort, av remissvaren. Man vet inte om dessa väljer ut samma sak som vi själva skulle ha gjort. Därför är det bra att göra en egen sammanfattning, tillsammans med andra som har samma utgångspunkt som vi.
Vi är på det stora hela nöjda med att vi kunde ena oss kring ett uttalande. STIL önskade att det skulle stå att förslaget var en tillbakagång till ett gammalt diagnostänkande. Att alla som behöver assistans ska få det, oavsett hur många timmar man har. Mer om att lagen är samhällsekonomiskt lönsam och att många fler än idag borde få assistans, för att t.ex. kunna arbeta. Men detta kunde vi tyvärr inte ena oss kring.
Det känns ändå bra att vi kunde komma överens om de delar som kom med.
Uttalandet finns att läsa i sin helhet på STILs hemsida under intressepolitik.
Fredag 6 Feb
Rapport från en viktig, gråkall dag i februari
Februari visade sig från sin värsta sida denna fredag den sjätte februari, dagen för inlämnandet av vårt remissvar till betänkandet ”Möjlighet att leva som andra”. Snöblandat regn yrde ner, gjorde mig blöt och fick mig att känna mig som ett litet skrutt. Det var som en påminelse om att nu börjar allvaret. Nu börjar processen som kan sluta i en sönderslagen vardag för mig och många fler. Jag har 21 timmar i sk. grundbehov, vilket gör att mina ben dinglar över avgrundens rand. Den avgrund som kallas ”personlig service enligt hemtjänstliknande modell”.
Trodde jag någonsin att det skulle bli såhär. Trodde jag att den assistans som jag har levt med i hela mitt vuxna liv skulle kunna tas ifrån mig. Nej. Trots varningar från äldre vänner och kolleger om att aldrig ta något för givet, så trodde jag inte att det skulle bli såhär. Jag tror att jag har tänkt för logiskt. Det man behöver hjälp med behöver man ju hjälp med oavsett hur de politiska vindarna blåser. Nu när vi har rullat in i den moderna tiden, fått känna oss som nästan fullvärdiga medborgare, så vill väl ingen ta oss tillbaka till förhistorisk tid, öppna upp instutionerna och förvandla oss till patienter igen. Det var naivt, jag vet. Jag har varit lyckligt lottad. Jag känner personer som borde ha personlig assistans men som inte har fått det och här har jag gått omkring och trott på någon slags universiell rättvisa. Det var dumt.
Men nu har jag i alla fall vaknat upp. Några år efter det att jag sagt att jag aldrig mer ska arbeta med handikappolitik på det traditonella sättet, efter att tröttnat på de inbördes bråken i rörelsen, bråken som flyttar fokus från det som är viktigt, så sitter jag på STIL och skriver remissvar. Dessutom ägnar jag många timmar åt att få handikapprörelsen att skriva ett gemensamt uttalande.
Tycker jag att det är trevligt? Nej inte speciellt. Det känns långa stunder som att sitta och peta i öppna sår. Det kommer mig för nära. Men det känns viktigt. Väldigt viktigt. Viktigare än att göra TV, producera film eller spela teater, som jag ägnat de senaste åren åt. Och jag är verkligen glad att STIL gav mig chansen att jobba med detta.
Lite av den glädjen tänkte jag dela med mig av genom att skriva den här bloggen. Jag tänkte skriva så ofta jag hinner och orkar, på vardagarna. Om mitt jobb, om intressepolitik, om saker som händer omkring oss. Jag ska försöka att inte tråka ut er genom att skriva inlägg utan innehåll. Detta är ingen dagbok. Detta är en politisk blogg som handlar om livet. Eftersom våra liv, hur vi än försöker undkomma det, alltid blir till politik. Jag hoppas att denna resa, som startar en hemsk, grå och kall dag, kommer att sluta i flödande ljus inte bara vädermässigt utan även politiskt. Hoppas ni vill följa med.
P.S. Vårt remissvar och det gemensamma uttalandet kommer ni snart att kunna läsa på hemsidan
Söndag 1 Feb
Mitt första inlägg.
Hej! Jag heter Jonas Franksson och arbetar med intressepolitik på Stil sedan årsskiftet. Hittills har jag mest arbetat med att, tillsammans med juristen Elisabeth Langran, knåpa ihop remissvaret till assistanskommittén slutbetänkande ”Möjlighet att leva som andra”. Det ska lämnas in nu på fredag, den sjätte februari. Sedan följer ett intressant lobbyarbete, där det gäller att följa upp det som händer med assistansen och också det som händer med tillgängligheten, där före detta Homombudsmannen, Hans Ytterberg, ska utreda om otillgängligt ska ses som diskriminering. Kring detta arbete tänkte jag blogga. Med start nu på fredag, när remissvaret är inlämnat, kommer jag att börja med min funktionshinderpolitiska blogg här på Stils hemsida. Här kommer jag att ta upp nyheter, skriva reflektioner, starta debatter, vara förbannad men också lite glad, hoppas jag.
Vi ses snart
Jonas
